Os dias que se passaram foram os primeiros de uma caminhada que no decorrer veremos que se tornaria feliz. Gostaria de compartilhar algo muito importante....

Algo que fez a diferença no tratamento do Sebastian foi a FÈ.

Mas existiu um outro fator, nós não nos isolamos e nem o isolamos.

Na primeira semana na clínica eu já pude notar quantas crianças estavam ali desanimadas e seus pais idem.

Somos o referencial deles. Somos a esperança. Eles procuram em nós a motivação. A segurança.

O Sebastian confiava em nós e permaneceu firme pq jamais lhe demonstramos o contrário. Por vezes eu vi pais transitarem cabisbaixos, sozinhos, envergonhados. Eu vi filhos rebeldes e muito agressivos. Principalmente os adolescentes. É terrível o câncer nessa fase da vida. Pq eles estão florescendo para o novo....e o novo deles é assustador. Eles estão saindo, namorando, precisam ser aceitos e estão doentes. A revolta é muito comum nessa idade. E muitos pais por excesso de zelo, agem equivocadamente. Como tratar um adolescente não lhe contando abertamente o que tem. Eles merecem serem subestimados? eu acho que não.

Pessoalmente eu creio que quanto maior o grau de clareza e participação, melhores são os resultados. A mentira e a omissão não provêem de Deus.

Com o SEbastian não foi diferente. Sentamos com ele e com a maior clareza possível lhe explicamos o que ele tinha e como seria o tratamento. Lhe falamos da esperança e de que estávamos juntos e que Jesus já o havia curado. Preste atençaõ: eu não disse que Jesus "iria" curá-lo. DEsde o início confessávamos aquilo que acredi´tavamos. Era uma questão de tempo para a cura!.

O fato de não mentirmos para o Gú, foi maravilhoso. Pq nas horas dificeis quando exigiamos dele algo ele correspondia positivamente.

Bom....voltando ao início. Amados pais, não adianta esconder a realidade.....nem se esconder dela. É uma doença comum a muitas outras crianças. E a troca de experiências é o que nos fortalece. Por vezes eu fui alimentada na Fé, por encontrar mães de baixinhos que estavam fora de tratamento. São essas estatísticas que nos impulsionam. E uma coisa é comum a maioria delas.....elas não desistiram!!!!

Uma vez estava conversando com uma mãezinha e ela me contava bem baixinho qual o tipo de câncer do seu filho adolescente. Fiz um movimento em direção ao menino para perguntar algo e ela me falou:

_Não! ele não sabe direito o que tem! Nós preferimos omitir com medo que ele ficasse com depressão.

Olhei-a firmemente e disse:

_Mãezinha.....a senhora diz para ele o quê ante s de vir para cá? Que ele veio fazer tratamento ortomolecular????

Por pior que seja o estágio....isso não se justifica!!!!

É direito dele ter a opção de lutar ou desistir. Não nossa!!!!

Eu e minha família jamais admitimos a mentira. Ela é cruel!!!

Houveram mãezinhas de baixinhos, que também não conseguiam mais dizer não.

Crianças são muito espertas. Eu diversas vezes assisti, mães tomarem tapas, mordidas, cuspidas e por aí vai.....a medicação os deixa mais irritados, mas, nada justifica a agressão.

Vou explicar com um fato que eu mesma vivenciei.

....quando o Seba definiu seus ciclos de QT foi nos solicitado procurar um cirurgião pediátrico para colocada de um Catéter. O catéter facilita a infusão dos quimioterápicos. Uma vez que, ao infundi-los por acessos periféricos, vai se formando a necrose dos vasos. Em caso de extravazamento do remédio, pode haver complicações. Já com o porth carth (acho q é assim que se escreve) isso é menos provável, alem de não necessitar pulsionar as crinças todos os dias. E essa talvez seja uma das partes mais desgastantes para elas.

O cirurgião que fomos é o Dr. Fábio Petterlini. O Dr. Fábio é uma daquelas pessoas firmes, porém, paciente e receptivo.

Ao pedir para colocar o Seba na maca para ser avaliado, o Gú começou a ter um ataque de fúria. Ele esperneava, batia, mordia. Tamanho era o medo dele, de ser picado. (Hemogramas são colhidas várias vezes na semana.....fora as pulsões. )

Desesperada eu falei para o médico:

_Dr. me desculpa. Sabe o que é coitadinho dele. DEsde que descobrimos a doença ele todos os dias é manipulado!

O médico se sentou e muito firme, firme mesmo me respondeu:

_Mãe....se ele é um coitadinho é melhor pararmos por aki. Onde vc pretende chegar assim...É dificil, mas tem tratamento e é o q ele está fazendo. Vc tem que mudar esse diálogo. OK?

Meu marido olhou para mim, crente que eu ia falar poucas e boas para o médico. Mas....eu aceitei aquele sermão como um dos melhores conselhos que recebi.

Ele tinha razão!!!! Não havia coitadinho nenhum.

A partir daquele dia, nunca, nunca, nunca mais eu ou qualquer familiar, médico ou enfermeiro o tratamos com diferença.

Eu passei a dizer da seguinte forma:/

Filho eu sei que a picadinha dói. Realmente ela dói. Mas, isso é importante para vc ficar bom o mais rápido possível e graças a Deus que existe isso, tá bom?

Surpreendentemente, o Seba ia bravo (lógico, ninguém gosta de injeção, ou tomar um medicamento que te vira do avesso), mas, sabia que era o único tratamento existente. Pq se houvesse outro eu jamais lhe deixaria passar por aquilo. Isso é relacionamento construído na verdade. Independente da dor, sabemos que o outro está fazendo o melho que pode, e que jamais nos faria sofrer desnecessariamente.

Por isso quando eu via pais que ficavam receosos em serem firmes pq a culpa os consumia, meu coração se apertava.

Quando vc trata uma criança com "dedos", eles inegavelmente sabem que estão doentes.

Todo mundo aki já foi criança não é mesmo? quando vc ficava doente seus pais faziam ou não faziam suas vontades....vc apanhava quando estava de cama? quando estamos saúdáveis nosso pais são duros conosco. Ficamos de castigo. Não ganhamos presente.

Em nossa família era assim....o Seba nunca foi tratado com diferença, ou mimado por estar doente. Só percebia que ele era doente, qdo ele tirava o boné!!!!! E olha lá!!!! Pq o semblante dele nunca se abateu.

Amados espero que vcs recebam isso com amor no coração.

.....Havia um menino de 6 anos (aquele que eu comentei com rabdomiossarcoma, na região da mandíbula). Com o passar dos dias fui percebendo que ele era extremamente introvertido. E que a enfermagem tinha sempre dificuldades com ele. Eu sou apaixonada por cças. E as cças por mim. Sou do tipo que rola no chão, canto, faço mímica.....eu amo crianças!!!!

Como Jesus disse, amar quem nos ama é fácil, dificil é amar quem nos odeia. Eu queria o amor daquela carequinha tristonha.

O nome dele era Emerson....menino lindo. O Émerson é pra mim um filho do coração que hoje brinca com o Seba lá no céu. Foi com ele que eu percebi que precisava interagir com as crianças e assim começamos a levar brinquedos e atividades para a clinica durante a QT da criançada.

Ps.: muitas crianças ficam de 2 a 8h tomando medicação.

A foto foi da intervençao cirurgica para colocada do catéter.

Graça e Paz!