<BODY> ~*~* SEBASTIAN UM PROPÓSITO DE DEUS!!! *~*~



Sobre Nós


MEU NOME É VANESSA
SOU PAULISTANA
NASCI NO DIA 13/06 E HOJE MORO EM FORTALEZA, CE.
FUI AGRACIADA COM ALGUNS PRESENTES DE DEUS.
O PRIMEIRO É MEU AMADO ESPOSO HEIKO.
O OUTRO FOI O SEBASTIAN, NOSSO FILHO.
O SEBASTIAN FOI UM PRESENTE NÃO SÓ POR TER TRAZIDO ALEGRIA E MATURIDADE A NÓS.
MAS, POR TER NOS ENSINADO E OFERECIDO MUITO MAIS DO QUE PODERÍAMOS LHE OFERECER.
ELE NOS ENSINOU SOBRE UM AMOR SEM LIMITES.
SOBRE HUMILDADE.
SOBRE FÉ.
FIZ JORNALISMO, ESTUDEI ESTÉTICA
E HOJE FAÇO FISIOTERAPIA.
ASSIM SOU EU.
AMO APRENDER.
AMO MEU DEUS.
AMO MINHA FAMÍLIA. O SEBASTIAN PERMANECEU CONOSCO 5 ANINHOS.
SENDO- ME ENTREGUE POR DEUS NO DIA 04/07/2001
E ME PEDIDO DE VOLTA NO DIA 19/09/06.
SE O CÂNCER O LEVOU PARA O CÉU....
BEM, EU PREFIRO PENSAR QUE NÃO.
ELE ERA GRANDE DEMAIS PARA UM CÂNCER.
ACHO QUE ELE ATINGIU A ESTATURA PERFEITA DE DEUS
E SUA CRUZ LHE PERMITIU ATRAVESSAR PARA O OUTRO LADO....
PODERIA TER MILHÕES DE MOTIVOS PARA TODOS OS DIAS ACORDAR
E ACHAR QUE A VIDA É UMA GRANDE BRINCADEIRA
DE MAL GOSTO DE DEUS.....
MAS, AO CONTRÁRIO
TODOS OS DIAS EU AGRADEÇO POR FAZER PARTE DE TUDO ISSO.
POIS O QUE ME ESPERA.....
EU JAMAIS CONSEGUIRIA DESCREVER.....
ENTÃO.....SE VOCÊ JÁ ESTÁ AQUI,
PORQUE NÃO NOS CONHECE?



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terça-feira, 31 de julho de 2007

JESUS...O SUPER NANNY!!!


Ontem comecei a esboçar um post, porém, no meio dele,percebi que já decorria sobre outro assunto. Educação!!!
De que forma nós educamos nossos filhos?...Quais os valores que julgamos importantes...quais as bases necessárias em tempos tão modernos????
No final de semana presenciei uma situação que já havia me deparado, e que Jesus já vinha ministrando a alguns dias...o comportamento das crianças.
Eu estava na fila do caixa do supermercado e havia um garotinho de aproximadamente 5 anos que literalmente nos empurrava para chegar a mãe. Outro dia na fila do Macdonald's um menininho entrou na frente e fez seu pedido. Enquanto os pais observavam de longe.
Parece inocente não é mesmo????
Eu creio que não...e direi porque. Meu filho era extremamente perspicaz. Extremamente inteligente e perceptivo. Aprendia tudo com imensa rapidez e agilidade. Realizava tudo com imensa destreza. Isso significa que ele só aprendia o que era bom???
Com certeza não!!!! Precisává-mos orientá-lo o tempo todo. Dar exemplo. A forma como tratávamos as pessoas....a educação que demonstrávamos ao outro, nortearam a sua propria educação.
Enquanto pequeninos, achamos tudo engraçado, os resmungos, a manha, a manipulação, os palavrões ditos errados, são tão graciosos!!! Eu não acho mesmo!!!
Meu filho jamais foi egoísta, ainda que pudesse se achar no direito de sê-lo. Filho único, muito amado, passando por uma grave enfermidade. E sempre foi tratado por mim e meu esposo com a maior normalidade. Ele possuía limites. Nós não o limit´vamos
de ser criança. Limitavamos os abusos. Protegíamos ele de se tornar individualista, grosseiro e indiferente.
O ambiente de amor e respeito que o rodeava era o exemplo que possuía. Tinhamos e temos divergências como casal. Mas, o modo como lidávamos com a situação fez toda a diferença. Se falhávamos procurávamos corrigir nossas falhas. Se exagerávamos na bronca pediamos perdão.E nos policiavamos para não torná-los a cometer.
Mas.....o que quero salientar não são os métodos de educar. É a ausencia da educação.
Amar não é realizar caprichos. Temos a responsabilidade de ensiná-los sobre honestidade, integridade, disciplina, bondade, caridade, justiça, mansidão(tão rara atualmente), caráter, entre tantos outros ensinamentos....mas, acima de tudo devemos ensiná-los sobre DEUS.
Não é mandando nossos filhos para os cursos biblicos, escolinhas dominicais(que são uma benção)que nos isentamos de falar de DEus. Falar do seu amor.
Precisamos viver como família essas verdades. Eles precisam ver nos lares. Nas nossas atitudes.
Vejo pais que oram com seus filhos, que buscam sua presença, plantarem sementes de amor.O respeito. A caridade. A justiça.E tantos outros valores importantes sendo ensinados direto na Fonte.
A Bíblia nos fala de muitos exemplos de crianças que serviram a Deus ainda muito pequenos.
Em 2Rs 22 1:2 vemos o exemplo de Josias que com 8 anos de idade começou a reinar. E reninou 31 anos em Jerusalém.....E fez o que era reto aos olhos do Senhor; e andou em todo o caminho de Davi, seu pai, e não se apartou dele nem para a direita nem para a esquerda.
Quando negligenciamos a isso na infância, pagamos o preço mais à frente. Há igrejas lotadas com pais que não sabem mais o que fazer com filhos perdidos nas drogas, no álcool, no crime. Filhos rebeldes, violentos. Crianças que tem distúrbios do sono. Adolescentes matando seus pais. Pais mantando seus filhos.
Haja Super Nanny para tanta gente!!!
O mais curioso é que toda vez que assisto o programa, noto que 99,9% do problema dos filhos são os pais.
Ressalto aqui que o exemplo não pode ser enganoso.De nada adianta dizer ao filho para não fumar e ser fumante. Não beber e tomar a sua cervejinha. Não engravidar ninguém e icentivar a promiscuidade, a leitura das Playboy's que só depreciam as mulheres.
Dizer para não roubar e fazer "gato" com a TV a cabo. Respeitar as opniões e viver impondo a sua. Ir na igreja e falar do amor ao próximo.....e quando o vizinho tem um filho com problemas de drogas, evitamos o contato com a familia do marginal. Até que o marginal passa a ser o nosso filho fumando baseado escondido. Falamos mal do menino tatuado. Falamos da saia curta da irmãzinha. Falamos mal do pastor.
Isso é mentira. E jamais propiciará filhos obedientes.Amorosos.
Ir de domingo á igreja.Não é garantia de nada!!!!
Mas em todo lar que JESUS habita....habita seu amor e sua correção.
Alisar os defeitos. Acreditar nas mentiras. Distorcer a realidade só pioram as coisas.
Filhos são bençãos. Que Deus nos dá e cobra. Somos responsáveis não só judicialmente ou perante a sociedade. Somos responsáveis espiritualmente.E isso é muito sério.
Embora hoje saiba que estive equivocada em diversos aspectos, sempre fui temente a Deus. E isso por vezes me fez repensar certas atitudes. Evitar mentiras.
Muitos falam Deus é Amor. Sim ele é. Mas é também o REto Juiz.
Esse é o ponto.Queremos somente o que é bom de Deus.Deus só é Deus quando realiza nossos desejos. Esse naõ é Deus. Esse é o gênio da lâmpada mágica!
Cristo não olha preso ao nosso tempo. Ele vislumbra a eternidade conosco. Por isso seus planos, por vezes, é diferente dos nossos.
Estamos cada vez mais imediatistas. Tudo é fast. Tudo é delivery. Tudo é automático. Temos tanta pressa!!!! E nessa pressa esquecemos que ha´muito mais por viver depois daqui. Muuuuuuuuuuuuuuiiiiiiiiiiiiiitttttttttttttttooooooooooooooo!!!!
E ficamos obstinados em aproveitar o hoje. Ser feliz agora. Conquistar a qualquer preço e a todo custo. Subjulgar. Subverter.Subestimar.Submeter. E por fim abandonar nossos pequenos a companhia da televisão.
Quando Cristo disse:
"DEIXAI VIR A MIM AS CRIANCINHAS" Ele estava nos ensinando que elas também precisam estar com ele. Aprender dele. Buscar sua presença!
Encerro com uma passagem bem conhecida que está em Provérbios 22:6

"ENSINA A CRIANÇA O CAMINHO EM QUE DEVE ANDAR, E, ATÉ QUANDO ENVELHECER, NÃO SE DESVIARÁ DELE."

FIQUEM COM DEUS.!

Para a galera de Fortaleza....eu moro aqui há 1 ano. Sou de SP capital, e vim com o SEba eo Heiko por causa de uma proposta de emprego. O que vcs acham de um dia nos conhecermos????? gRANDE BEIJO!!!



Ás 13:02
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sábado, 28 de julho de 2007

PEGADAS NA AREIA!!!


Boa tarde!!!

Ontem eu não postei,porque para mim,foi impossível me concentrar numa lan house...mas, foi com imensa alegria que li todos os posts. E adoraria responder um a um. Porém....ainda estou sem computador em casa, então vou contar com a colaboração de vcs. Espero que me perdoem!!!
O que mais me impressionou com relação aos recados,foi o número de testemunhos que tenho recebido, e o quanto muitos se auto questionaram.
O que me alegra é que não escrevo para vcs, escrevo para ser tratada por Jesus. Em muitos aspectos. Enquanto escrevo eu por vezes, rompo em lágrimas. Eu vou me esvaziando do passado, do pecado, do peso e da dor.
Enfim....obrigado por me visitarem aqui!!!!


Exames Pré-TMO

Estávamos reestadiando o SEbastian,e só faltavaa a Tomografia que ele sempre fazia sob anestesia geral. Havíamos ido visitar no final de semana os meus pais, que moram até hoje no Tatuapé, um bairro agitado e gostoso de São Paulo, capital. Chegando lá, eu observei que o SEbastian tinha como se fosse uma espinha na barriga e duas nas costas. Na hora eu deduzi.....CATAPORA!!!!
Eu eo Heiko, demos meia-volta e fomos para o Hospital Samaritano. Acho legal colocar os locais onde íamos como dica, e para ressaltar que durante o tratamento é sempre bacana tentar fazer todos os procedimentos num mesmo local. Pelo menos as internações, que são bem frequentes nesses casos. Até mesmo porque, a maioria das crianças não internam quando estão gripadas ou estão com virose.Já o paciente oncológico,devido à quimioterapia,tem que internar. A maioria dos médicos internam primeiro, perguntam depois. Há muitos riscos e cuidados a serem observados com a s cças. Vou aproveitar para dizer que jamais peguei fila ou senha para ser atendida no PS Infantil. /quando necessitava passar pela emergência, eu entrava na frente, explicava o caso, e imediatamente,o SEbastian aguardava o antedimento no quarto de isolamento. Enquanto eu fazia a ficha e a triagem. Porque estou contando isso?
Primeiro,porque na emergência infantil ou qualquer ambiente hospitalar só tem pessoas doentes (na maioria absoluta, exceto maternidade). Pneumonia, viroses, e por aí vai...fazem parte da rotina. Não vale jamais a pena expor seu filho ou filha a algum risco de contágio,não é mesmo???
Segundo porque as cças que fazem QT ou RAdio,ficam cansadas,. estão leucopênicas, com queda de plaquetas, e isso significa e requer cuidados.
E terceiro é um Direito!!!
A propósito...para quem tem algum familiar nesse processo, nunca deixe de observar,se há hematomas pelo corpo, pintinhas avermelhadas (petéquias),cansaço excessivo, prostração e vômito persistente. São sintomas comuns depois de alguns dias de QT.
Muitas cças necessitam de transfusão de sangue e hemocomponentes. Fica aqui também o apelo. Doar sangue e plaquetas, faz bem. E salva-vidas!!!
Pacientes em tratamento necessitam muito de transfusão. Eu só fui entender a necessidade depois de experimentá-la com o meu filho. Tinha medo de doar. Falta de tempo e mais um monte de pequenas justificativas....como já disse a vida se encarregou de me mostrar o verdadeiro valor das coisas. Hoje vejo o quanto é revoltante ter que implorar, para o cidadão doar,porque os estoques dos bancos de sangue chegam a zerar. Aí no dia que um parente é atropelado, o filho se acidenta, o marido opera,entre tantos outros incidentes que estamos expostos diariamente acontecem, sentimos na pele a necessidade e a importância. REFLITAM!!!!
Bem...o }Seba foi atendido com a mesma dedicação e atenção de sempre (viu como é bom ir sempre no mesmo hospital????),logo já estava internado e recebendo a medicação correta. Era varicela zoster, um tipo de herpes.
Durante a internação eu conheci uma mãezinha, hoje minha amiga, a Cíntia mãe do Breno. Por coincidencia eles estavam no quarto em frente, e durante uma de nossas conversas ela me confidenciou que seu baixinho tinha sido diagnosticado com Neuroblastoma (tipo 2) se naõ me engano!!! O do Sebastian era tipo 4. O tipo significa a disseminação. O Sebastian tinha metástases no inicio. O Breno estava começando a batalha....
Eu lhe disse como o Seba estava indo bem e respondendo ao tratamento. Que o tumor havia entrado em regressão total e que hoje o SEba não possuía nada. Depois de 4 meses de tratamento. Isso a deixou mais confiante. Falei da importância de se ter Fé. E que ela também venceria a doença. No começo é tudo muito tumultuado....Mas, também é decisivo.Se vc naum dedidir lutar e não acreditar, tudo será mais dificil. }A vida se torna insuportável....É muito triste ver pais que desanimam, se cansam, se entregam em meio aos revezes do tratamento. Manter a esperança quando tudo vai bem é fácil. Dificil é acreditar na turbulência.
Graças a Deus, eu jamais carregarei o remorso de não ter feito tudo que podia. Nem eu nem o Heiko.
A Cintia e o Breno iriam se cruzar conosco mais vezes....
Bem....
Durante a internação tinhamos que fazer malabarismos com a dieta do SEba.
Isso porque ele amava embutidos. Linguiça, salsicha,salame, mortadela. Miojo (urgh!!!). como foi dificil ir no mercado a primeira vez sem ele. Eu fugi da seção de embutidos....do suco de uva, do chocolate Bis, dos m&m's. Até hoje quando vejo o suquinho, o chocolate ou o pirulito de luzinha do homem-aranha minha vista embaça.
Ficamos aproximadamente 5 dias com ele tomando medicação endovenosa. Depois ele recebeu alta para tomar a medicação oral. O Breno também foi com os pais para casa.
Quanto a bateria de exames para o transplante.....teríamos que refazer tudo de novo!!!

Ufa!!!!
Vou parar por aki...pois a mudança acabou comigo!rsrsrsrsr
O dia está lindo aki em Fortaleza...eu agora vejo o mar pela minha janela.
Vou ate a lan house postar isso e depois acho que vou caminhar pela praia.....
Ontem, enquanto guardava algumas caixas de mudança, encontrei o uniforme do Sebastian do Child Care. Não pude conter o choro....jamais imaginei algum dia...experimentar perdê-lo....
Seria tão bom vê-lo correr pela praia, correr das ondinhas....
Seria....
Bem...vou tentar postar amanhã de novo, mais uma vez obrigado a todos....

"...nos momentos mais dificeis me abandonastes SEnhor????
....Nesses momentos Eu te carreguei no colo!!!!"



Ás 15:04
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quinta-feira, 26 de julho de 2007

TAPANDO O BURACO COM JESUS????


Bom dia!!!!!!
Hoje daqui a algumas horas eu estarei me mudando como já havia contado para vcs.
Por isso não custa pedir aos amigos que estejam orando para que esse novo local seja um tempo de alegria para mim e o Heiko.
Ontem eu me deparei com uma frase que dizia:
ESSAS PESSOAS QUE PASSAM POR TRAGÉDIAS E SE DIZEM SUPERAR, NA VERDADE, ESTÃO USANDO JESUS PARA TAPAR O BURACO!!!!!
Fiquei pensando e refletindo, não sobre as pessoas, mas sobre a pergunta......o que leva alguém a deduzir isso. Eu creio q muitos que leêm o que escrevo se indaguem sobre como é possível continuar rindo? Permanecer forte.
Eu não tive Fé, porque o SEbastian morreu. Eu tenho Fé, porque conheço verdadeiramente a DEus.
Hoje eu não vou falar sobre a bondade de Deus. Quem continuar me visitando, perceberá que Deus é bom.
Minha Fé vem de andar junto. Não de ouvir falar.
Quem conhece Deus através do Padre da paróquia. Quem precisa do Pastor para saber o que Deus quer. Quem não sente sua presença. Acha mirabolante o que conto.Talvez ache até que eu o invente. Bem, eu tenho plena consciência que na hora certa eu prestarei contas, de cada letra que escrevi.
Sabe, amados. Seguir Jesus não é fácil. Não dá para racionalizar DEus.
Eu experimento isso na minha vida, porque, decidi aceitar o que Ele tem para mim.
Quem me conhece sabe disso. Onde eu vou eu sou alegre. O Sebastian era assim. Vcs vão ficar chocados ainda com o tamanho da Fé dessa criança. Ele que sentiu na pele a enfermidade, não deu um piu. Não questionou a Deus. Não se revoltou. Ao contrário, pegava o suporte da QT e andava o corredor do hospital orando pelas outras crianças. Me acordava de madrugada para me pedir para orar pelos que estavam chorando no hospital.
E olha que vcs verão que ele tinha e como motivos para lamentar. Ele foi ceifado pouco a pouco de tudo que lhe dava alegria. E o que ele mais fez foi amar.
Queremos o Deus das bençãos ou as bençãos de DEus????
Eu olho para a minha vida e imagino:
Deus passeando sobre a Terra e procurando uma mãezinha para o SEbastian.....
De repente ele me viu. Vanessa, casada, boa pessoa, o que eu tinha feito de diferença na minha rua? Nem vou dizer no mundo? Louca por cças.....
E Pensou:
-Será que ela quer cuidar do Sebastian.....
Vou dar para ela. Ela vai amá-lo incondicionalmente, vai cuidar, vai educá-lo, falarár de Mim, porém, daqui alguns anos terá que me devolver essa cça.
E lá fui eu. Curtir a gravidez maravilhosa. Ter um filho lindíssimo. Conhecer a melhor coisa que uma mulher poderia desejar. Vê-lo ser um menino extremamente bom e justo. Educado. Mas prncipalmente.....receber o amor que eu desconhecia. Nosso amor era como poesia. Nos conhecíamos só de olhar. Então ele adoece. E eu aprendo que preciso fazer uma escolha. Lutar ou desistir. Escolhemos lutar. Lutamos bravamente. Fizemos tudo que podíamos fazer. E confiamos em Deus. Ganhamos muito mais do que perdemos no tratamento inteiro. Eu só conheci vitórias durante 3 anos e meio do tratamento. E vi as derrotas em 3 meses. E ele partiu para o céu.
Então eu imagino agora Deus me perguntando....
Filha, vc se arrepende de eu tê-lo dado à vc? Vc preferiria um outro filho que ficasse mais tempo aí ao seu lado.
Eu olho bem nos olhos de DEus e digo:
Foi melhor 5 anos ao lado dele do que uma vida inteira sem tê-lo conhecido.
Eu sou muito melhor hoje. Muito mais grata hoje. Muito mais esposa, filha, amiga etc.
Eu questionei, me revoltei, murmurei. Mas, quando a raiva passava eu caía de joelhos e pedia perdão.
Deus sabe o tamanho da dor.
Eu não sou de ferro. Eu vou a praia e vejo um monte de cças na beira do mar com seus pais brincando. Olho a piscina do meu condomínio e vejo as cças de férias nadando. Vejo as bicicletas, as motoquinhas, os ticos. Vejo meus novos vizinhos e seu filhinho da mesma idade brincando no quintal. E sinto muita falta. Vou no shopping e vejo tantos rostinhos felizes brincando nos Kid's Play. Piscina de bolinhas, me rasgam o coração. E os lançamentos de desenhos infantis?
Mas, Deus tinha outros planos para mim. E sou a mais grata das pessoas por ele ter me dado o SEba. O meu filho amado. O melhor dos filhos. Dos netos. UM grande amigo.
Eu não uso Jesus para me esconder. Ele não é meu tapa-buraco.
E ainda que fosse.....eu preferiria mil vezes tapar minha dor com Cristo. Do que com raiva, ódio, amargura, frieza, ambição, ganância e acho que já tá bom.
Eu tenho plena convicção que meu filho está com DEus. Não tenho a menor dúvida. Para que eu vou perder tempo, me afastando, do lugar que eu mais anseio estar.
Minha maior alegria vai ser reencontrar o meu lindo filho do lado de Jesus quando for minha hora.
Se eu não tivesse experiências pessoais com Jesus, eu jamais teria aceitado. E nisso se justifica a revolta. Precisamos saber quem Ele é. Para depois aceitar o seu consolo. Meu consolo não vem de ninguém. Vem do Alto.
Sem Fé é impossível se achegar a DEus.
Fé não é esperança. Eu tenho esperança porque tenho Fé. Eu já agradeço pelo que não recebi.
A propósito, muitos pais, de cças com câncer tem medo de se envolver com pais que perderam os filhos. E isso é natural.
Queremos saber dos que venceram. Dos que foram curados.
O câncer é dificil. É terrível. Sim ele é.
Eu não falo de morte. Mas de vida. Deus não castiga. Não pune. Ninguém precisa pagar e ser punido.
DEus é bom, ainda quando sua vontade não é a nossa. A bíblia diz que mil anos para Deus são ocmo um dia. Então o Seba ainda nem sentiu minha falta. Ele deve estar andando de bicicleta com o Breno, Emerson, Pedrinho, a Mayara, Bia, Vini, Mateus, Igor,e tantos outros que voltaram para o Pai.
Eu decidi me esvaziar da dor e ficar só com a saudade.
Força e que vc possa receber com amor o que disse aqui.
DEus te abençoe!!!!!





Ás 07:46
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quarta-feira, 25 de julho de 2007

NADA COMO UM DIA DEPOIS DO OUTRO!!!




Bom dia amados e amadas!!!!




Sei que alguns ficaram preocupados comigo ontem, por me acharem um pouco triste. Na verdade como eu havia escrito no post anterior, eu estava decepcionada. Enfim, eu excluí o post, mas, preciso em respeito a vcs que me acompanham, deixar claro que foi a primeira e última vez que removo um post. O fiz a respeito a minha familia, mas, Jesus já havia nos deixado uma palavra que nos confronta com isso. "Se alguém vier a mim e não aborrecer a seu pai, e mãe, e mulher, e filhos, e irmãos, e ainda também a´sua própria vida, não pode ser meu discípulo." (Lc 14:26)




Enfim.....aqui eu não tenho a intenção de ser politicamente correta. Quero ser honesta. E muito. Aqui escrevo e confronto. Confrontando minhas atitudes, minha Fé, meu Amor. Sei que muitos confrontam a si mesmos. E nessas ocasiões vejo Deus agindo. Porque vcs se permitem ser tocados. Que a liberdade que há aqui jamais se acabe. "ORA, O SENHOR É ESPÍRITO; E ONDE ESTÁ O ESPIRITO DO SENHOR, ALI HÁ LIBERDADE!!!!" 2Co 3:17




Recado dado!!!!!


Voltando agora para o SEbastian, eu vou retomar do ponto onde parei, ok?




O Transplante de Medula é um processo. Existem etapas a serem cumpridas e alcançadas. Para que o Sebastian pudesse ir a TMO ele tinha uma bateria de exames a realizar. Precisávamos rastreá-lo, ver se havia alguma célula, se seu sistema imunológico estava respondendo, se a medula estava produzindo satisfatoriamente. Plaquetas, leucocitos, hemoglobina.....precisavam estar em ordem. Quanto mais zerado melhor.


Isso levou alguns meses. E vou narrar alguns acontecimentos que antecederam o processo.


Desde a descoberta do câncer, o Sebastian sempre ia a missa comigo. Ele me acompanhava sempre. Eu o levava com máscara pois ali sempre tem muita gente.


Porém, o Seba sempre foi cativante. Então, mesmo naquele lugar enorme que é o Santuário, o Seba corria com total liberdade. Não havia uma só pessoa que não o conhecia. Fosse por ver nossa Fé , fosse por ouvir sobre ele na rádio. Milhares oravam por ele. Eu recebia mensagens dos 4 cantos do Brasil. Muitos me procuravam no final, para nos conhecer.


Dessa forma, por vezes , eu preferia ficar no meio das pessoas, ao invés de subir.


Eu levava um grande tapetinho, e lá ficavam muitas cças. Era o cantinho delas. Eu levava brinquedos, giz de cera, papel, etc. Meu baixinho ficava ali, com seus amiguinhos, correndo, brincando, sorrindo. Enquanto eu clamava pelo milagre da cura. Eu mandei junto com minha mãe fazer umas camisetas com a foto do Sebastian e com o seguinte trecho atrás:


"O impossível Ele vai realizar.....o impossível Ele vai realizar, o impossível, sim, o impossível,


O impossível pra mim , Ele vai realizar!!!" É o refrão da música Jesus esse nome há poder.


Então por diversas vezes íamos uniformizados para lá. E repletos de Fé.


Numa dessas ocasiões eu fui com o Sebastian receber a benção do Pe. Quando ele se aproximou eu cantei em lágrimas a música que o Seba adorava.


....."Preciso de uma benção não vou desistir, sem ela eu não vou sair daqui, só saio quando o SEnhor me tocar".....


Naquela hora aquela fila de gente, ficou me olhando admirada, pela nossa vontade de vencer.


Ele olhando nos meus olhos emocionado, me disse:


-Vcs vão vencer!!!!!


Eu minha mãe, o Heiko e o Seba, não deixávamos de ir a nenhuma missa.


O Seba esperava ansioso para ver o Miguelzinho (saudades meu amor), ali fizemos grandes amigos. Quantas senhorinhas, nos acolheram, amaram, oraram.
O Heiko tinha que se esforçar para nos acompanhar devido ao seu horário de trabalho. E por falar em trabalho, nós enfrentamos muitos contratempos com a empresa dele. Para se ter uma idéia.....quando foi diagnosticado o câncer, a médica responsável nos emitiu um atestado exigindo e informando a importância da presença do pai num momento como aquele. Sabe o que o presidente da empresa falou para o meu marido:


Que ele era um fraco, que se afastava do trabalho por qquer coisa!!!!


O Heiko é um daqueles poucos exemplos de funcionário exemplar. Ele é um dos melhores profissionais no seu ramo. Mas, além disso, ele é um líder nato. Sabe trabalhar com pessoas. Sabe motivar a equipe. Não conheço um só funcionário que não o admire. O respeite. E isso lhe trouxe grandes desafetos. Quanto mais alto o cargo, mais alto o ego. Creia-me que falo não como esposa, mas, como observadora. Eu poderia contar nos dedos, quantos grandes profissionais, jogam os holofotes para equipe e não para si. Ele sempre dava a oportunidade para seu funcionário brilhar no lugar dele. É um workaholic. Esse é o seu grande defeito. Trabalha demais da conta. Mas, o carinho da sua equipe, dos clientes, de muitos poderosos, inflamaram a inveja de alguns. E como!!!!!


Por inúmeras vezes, eu fiquei sozinha com o Seba, por conta da pressão que a empresa começou a fazer durante a enfermidade do nosso filho. Foi cruel!!!!


Se não bastasse toda a dor que a doença nos imputa, ainda há pessoas que são capazes de tudo, tudo mesmo, movidos pela maldade.


Graças a Deus, maior é o que está em mim, do que o que está no mundo!!!!!


Uma noite eu estava dormindo, eo SEba, preciso confessar, quase nunca, dormiu no seu quarto. Porém, nesse dia, ele estava dormindo lá (acho que foi a única vez, ssrsrsrs) ele se levantou de madrugada, foi do lado da minha cama.....me acariciou, beijou e disse:


-MAMÃE.....EU VIVO PELAS SUAS LÁGRIMAS!!!!!


E voltou para o seu quarto.


Eu assustada e enternecida, fui para lá atrás dele. Ele parecia sonâmbulo, sabe? O peguei no colo, chorei muito, e o levei para minha cama. E dormi, agarradinha, aquele filho maravilhoso.


Choro muito quando me lembro disso. Viver pelas minhas lágrimas. Hoje sou eu que vivo pelas dele.


continuo depois........
Obs.: Sei que muitos não estão conseguindo postar, infelizmente eu não entendo muito bem, vou tentar descobrir, mas, por favor não desistam tá bom??? Obrigada de todo meu coração, Deus os abançoe!!!
Para a Renata mãe do Vini, li seu blog e vi o recadinho....tenha certeza que aki no meu cantinho, estou orando por vcs.....Deus é bom amiga, Deus é bom!!!!!
e a propósito....o Heiko hoje trabalha em outra empresa.....dessa vez preparada por DEus. E porta que Deus abre.....obrigada Senhor!!!



Ás 10:07
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segunda-feira, 23 de julho de 2007

AO MEU PAI...O AMIGÃO!!!







Hoje eu vou contar sobre um remédio que fez toda a diferença no tratamento do Sebastian.Se chama Vovô!!!!Sabe, o meu pai, ele foi um superavô. Não porque amava o netinho loucamente. Não porque netos são mais que filhos. Ele se superou com o Sebastian.




Quando engravidei, meu pai estava numa fase sem perspectivas. Tudo era enfadonho.


Com o nascimento do Sebastian, algo foi gerado nele: A esperança!!!
Netos devolvem aos pais.....muito mais do que imaginamo: LHE DEVOLVEM A ALEGRIA!


O vovô e o Seba eram mais do que neto e avô. Eram grandes amigos.


Meu pai todo final de semana ia para minha casa e lá ficava. Á disposição......do SEbastian.


Ele foi um avô que corria, rolava no chão, fazia mil e uma peraltices. O Sebastian o amava....muito.


A relação entre os dois era tão estreita que por vezes beirava a obscessão: do meu pai.


Ele era doente pelo menino. Quando o Gú internava ele brigava para ficar no hospital. E por vezes eu abri mão de ficar com ele....pois o meu pai fazia o Seba rir tanto, que os médicos ficavam espantados com a melhora. Felicidade......alegria......risada.....brincadeira.......


O vovô foi fundamental. Sei o quanto ele sofreu e teve que aprender a lidar com o cancer.


Os dois não se largavam. Dormiam juntinhos fazendo cafuné. O Sebastian cuidava do avÔ com um zelo extraordinário. A vovó que o diga....quantas palmadinhas ela tomou do SEba quando ela brigava com o vovô.


Toda sexta-feira o Gú esperava pelo avô. O seu presente. O seu amigão.


Quantas demonstrações de carinho.....quando afagos,quanta cumplicidade, quantos eu te amo . Quanto amor!!!!


Talvez por isso, hoje, ele não consiga seguir em frente. Sextas-feiras são cruéis. São penosas. Sábados são cinzentos.


Logo após a morte do Seba, ele dormia com os brinquedos na cama. Ele chamava por ele em vão.


Pensamos que ele fosse desistir. Que não fosse suportar. Toda vez que telefono, ele chora. Ele entristece.


Crianças o deixam triste. Festas se tornaram insuportáveis.


O Sebastian foi a segunda chance. A oportunidade de fazer certo. De corrigir os erros. Ele o amou de todas as formas, de sobremaneira. Ele se permitiu amar. Mais do que eu imaginei que poderia. E eu agradeci....por Deus lhe ter dado a chance de melhorar. Isso é o que importa. Buscarmos sermos melhores. Ainda que na velhice. Não me compete julgar. Meu julgamento jamis será reto. Me compete amar e perdoar.


Sei o quanto está sofrendo.....o quanto lhe parece injusto.......


Receber todo esse amor e depois, vê-lo partir.....


Sejamos gratos, por tê-lo experimentado....por tê-lo conhecido!


Em maio ele veio me visitar....e para minha alegria....Aceitou Jesus.


Desde então ele ainda fica triste, mas, não com tanta frequencia. Quanto a saudade essa jamais passará. Tenho Fé que Jesus o consolará dia-apos-dia.




Encerro, dizendo que Te Amo Pai. Por todos os sorrisos que colocaste no rostinho do Sebastian.


Por todas as noites que dedicaste a ele. Por poder ser sempre a pessoa que eu mais poderia confiar o Seba. Por acompanhar comigo e com o Heiko todo o tratamento no dia-a-dia. Por ter negligenciado seus afazeres para estar com ele. Por fazer dos sonhos dele os seus. Da alegria dele a sua. Da tristeza dele a sua. Por tanto que independente de tudo que o senhor ache que eu carregue no coração ( e eu não carrego), eu jamais teria como agradecer. Peço a Deus que te abençoe e lhe conforte. Todos os Dias!!!!! Por ter sido o melhor Vovô do Mundo!!!!



Ás 11:11
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quinta-feira, 19 de julho de 2007

10 MESES SEM VOCÊ!!!

Graça e Paz!!!!

Hoje, acordei cedo como de costume, sabendo que não seria fácil escrever....
Não porque a saudade aumente ou diminua com o passar dos dias. Saudade é uma constante.
Eu e o Heiko estamos de mudança....deixaremos a casa com as mais alegres lembranças e iremos para um novo lar. Desde que o Sebastian se juntou a Deus, eu não optei por guardar suas coisas. O quarto ficou ali. Não esperando o seu dono....não porque não tivéssemos coragem....não sei.....Ele apenas permaneceu......como parte da história.....como recordação....um grande porta-retrato. Vazio.

Mudar se tornou uma necessidade. Mas, antes de tudo....se tornou um presente. Colocamos esse objetivo debaixo do Senhor. E ele nos agraciou. VAmos para um bom apartamento....perto do mar....um recomeço....uma nova fase.

Mas quão dificil é colocar em caixas tão sóbrias, o que já foi tão colorido.....
Colocar as roupinhas que ele mais amava (concerteza são as com estampa do Hot Wheels ou do Homem-Aranha). Os tênis com luzinhas piscantes.....os bonés......
Eu fui achando objetos e mais objetos por todo o quarto. Como pecinhas de um quebra-cabeça. Cada uma me trazia uma recordação.
Achei o óculos do homem-aranha comprado no Guarujá.
Achei os dinossauros (que eram uma paixão) dentro da bolsa que eu carregava sempre que íamos para a clinica.

Mas....dificil foi ver os desenhinhos feitos no Child Care. As marcas dos pezinhos e das mãozinhas....
Os recortes, os rabiscos. O cartaz para o dia das mães. Pedacinhos de papel que hoje são pedacinhos de uma vida....que partiu.....
Achei até fraldinhas.....os vidros de perfume que vc amava se banhar e empestear a casa inteira....achei pedacinhos de vc, que juntos não te trarão de volta. E nem desejo isso....sei que DEus tinha grandes planos para vc!
Achei fotinhos nossas e um vídeo seu de 3 seg em cima dos seus presentes de aniversário. Quando quero te ver sorrindo, assisto o vídeo de 3seg também que tá no orkut e ganho o dia.
Achei um vídeo do seu aniversário em vhs.....vou passar para DVD.
Estou desmonstando mais do que um quarto.....estou caindo.....em lágrimas, mas, jamais na Fé.
Amados chorar não é duvidar de DEus, a saudade faz parte....o q não pode haver é a tristeza, a revolta, a amargura.
Choro muito de saudade. Choro por falta....a imensa falta.....mas, não me lastimo.
Vou para o colo do Pai e choro. Pedindo que ele me restaure, me alegre nesse dia. Porque a alegria do Senhor é a nossa força!!!!
E porque para o amor não há limites. Não há tempo. O amor percorre os Céus.
10 meses.....
UM FILHO QUE SE PERDEU!!!!
A narrativa mais sublime e repleta de compreensão e amor é a do filho pródigo.(Lc 15 11:32)
Essa párabola nos ensina muitas verdades sobre as dores de perder um ente querido. Ela fala não só da dor de quem se foi. Mas de quem ficou de mãos e coração vazios. O pai não chorou a morte física do filho, mas, a espiritual.
Eu choro a física. E me regozijo por saber que ele tem a vida espiritual ganha.
Quantos pais e mães, infelizmente, vêem hoje seus filhos se perderem em drogas, mentiras, crime, revolta, dinheiro.....mesmo tendo vida estão mortos.
Isso é um tempo....um espaço de tempo....a eternidade não será aqui. Eu chorarei por um tempo,mas, enquanto estiver aqui, levarei a melhor vida que puder. Amando, plantando, semeando e colhendo muito. Pq eu quero ter o privilégio que meu filho hoje goza. O de estar junto a Deus.
Na parabola nem por um segundo o pai se revoltou. A revolta nos afasta mais e mais.
Toda perda é um processo de regeneração e renovação. Assim como na natureza muitos animais perdem a pele, a cauda, eu também, não sairei igual desse processo.
EU SINTO A SUA FALTA....COMO O DESERTO SENTE FALTA DA CHUVA.
anseiando por suas águas, implorando por sua presença, desejando o seu toque.
sinto a sua falta a todo minuto, a cada segundo, instante, hora, dia, mês e ano. Sinto saudades por toda uma vida, sinto....tanto que até dói.
E SINTO que se permanecesse assim....minha vida não teria sentido. Por isso transformo as lágrimas em letras, a saudade em motivação. A perda em oportunidade. Pq todas as vezes que sou fraco é que sou forte.
Assim como está em 2Co 12 9:10
"Disse o SEnhor: A minha graça te basta, porque o meu poder se aperfeiçoa na fraqueza. De boa vontade, pois, me gloriarei nas minhas fraquezas, para que em mim habite o poder de Cristo.
Pelo que sinto alegria nas fraquezas, por amor a Cristo...Porque quando estou fraco, então sou forte."
Um beijo com todo o meu Amor.....





Ás 09:35
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terça-feira, 17 de julho de 2007

LUTO(ACIDENTE DA TAM)





Não há palavras para amenizar ou que console os corações de tantos familiares nesse momento. Perdas são irreparáveis. Insubstituíveis. São sonhos que se desfazem, são palavras que jamais serão ditas, afagos que nunca acontecerão.Quando nos deparamos com uma tragédia como essa que estamos acompanhando, percebemos que cada vez mais, o mundo e as pessoas se dirigem freneticamente para a destruição. A pressa, a globalização, o agora, o lucro são tão necessários que o nosso maior bem que é a vida, perdeu seu valor.Que estamos enfrentando um caos no espaço aéreo e nos aeroportos não é mais novidade.Obras superfaturadas. Desvio de verbas. Reformou-se o estacionamento, ampliou-se as salas de embarque e o número de lojas. Porém a pista....ficou por fazer..... Assim como perder dinheiro com as reformas necessárias, com contratações e salários mais justos é totalmente inviavel.Há somatória que substitua o nosso ente querido? Eu posso afirmar que não!Hoje choro pela ganância que nos envolve, pelo egoísmo que nos norteia, pelo capitalismo que dia-apos-dia está desintegrando uma nação inteira. Pela falta de soliedariedade de um povo que em meio a uma tragédia, não para nem para se mobilizar como forma de protesto pelos acidents que vem ocorrendo. É triste....mas....fazer o quê?A vida continua.......

Enquanto agirmos assim, concerteza a vida continua....mas que belo tipo de vida hein????

Hoje acho que não irei postar nada sobre o Seba.
Chorarei com tantos pais e mães que nesse momento precisam tanto de Deus.
Precisamos ter Jesus, porque nunca sabemos quando será a nossa hora!!!!
Que Deus abençoe cada familiar que hoje chora!!!!
Ao contrário do que disse a Dna Martha Suplicy.....HOJE VAI SER DIFÍCIL RELAXAR E GOZAR!!!
Graça e Paz.....muita Paz!!!!!
Obs.: Muito lindo o gesto da Força Jovem (grupo de jovens cristãos) de trabalharem como voluntários na tragédia, doando mais de 700 lanches, refrigerante, agua e cafe.



Ás 23:26
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REMISSÃO TOTAL DO CANCÊR!!!


Bom dia amados!!!!


Gostaria de agradecer o post que recebi dando testemunho desse Deus maravilhoso!!!! E dizer que para mim é uma grande alegria saber que mesmo que sejamos poucos, sei que Deus está operando nessas vidas....um dia para honra e glória do Senhor seremos muitos!!!! Eu leio cada recado com lágrimas nos olhos, pena não poder agradecer devidamente cada um....estou aprendendo, logo chego lá!!!!!


bem....


Depois da cirurgia quando voltamos para casa, tinhamos algumas consultas de rotina. Numa delas foi solicitado que o Sebastian realizasse uma nova cintilografia. Realizamos esse exame na OMINI novamente sob a supervisão da dra. Cristina. E ao pegar o laudo, mais uma graça:

As metástases haviam desaparecido. Não pude conter o choro.....meu filho estava curado. Não havia tumor primário, não haviam mais metastases e nem infiltração na medula.

Em contrapartida, muitos amiguinhos do SEbastian estavam tendo problemas no tratamento. Alguns se despediram de nós. Como nosso amado Pedrinho. Que lutou bravamente....mesmo sendo tão pequenino. Deus abençoe muito seus familiares.

O Emerson, desde que o conhecemos tinha problemas com o tratamento. Ele não tinha uma boa resposta aQT e a RAdioterapia. E volta e meia tinha intercorrencias: como herpes, mucosite e leucopenia associada a QT. Isso não é bom.

Nesse ponto eu já me envolvia tanto com as mães, que algumas delas passaram a me pedir para acompanhá-las em consultas, hospitais e exames. Isso porq elas não entendiam os termos médicos, alguns procedimentos e eu por estudar e me aprofundar ainda mais na área tinha um grande esclarecimento nesse aspecto.

Um dia fui visitar uma das cças no Hospital Santa Cecília ( hospital geral para quem tem plano de saude interclinicas) e me deparei com uma cena grotesca.

A çça com câncer (vou preservar o nome) que estava internado estava com herpes e baixa imunidade. Qualquer profissional da área sabe que eles devem ficar no isolamento devido o risco de contágio.

Pois bem....a cça estava na enfermaria deitado do lado de uma outra criança com uma patologia contagiosa. Inacreditável!!!!!


Chamei o médico do setor e questionei-o sobre aquilo. Quando ele me ouviu falar com tanto entendimento e numa linguagem bem técnica ele imediatamente providenciou a transferência.

Não acredito que como pais devemos entender e falar a mesma língua que eles. A lei preconiza que o médico deve falar e explicar de forma acessível e compreensivel ao paciente e familiar. De forma que não haja dúvida nem mal interpretação do tratamento. POrém, quanto mais enteirado do assunto melhor.....para ambos!

Ficamos menos suscetiveis a se submeter incontestavelmente aos médicos. Visto que há muitos maus profissionais n o mundo.


Graças a DEus, meu relacionamento com a equipe médica do Seba era excelente. Minha opnião era valorizada e avaliada. Eramos um grande time.

E o Sebastian estava nos supreendendo com sua maravilhosa evolução.


Assim decorreram o restante do tratamento até o próximo estágio....o Transplante de Medula Óssea.


E aqui posso adiantar que experimentamos uma das fases mais dificeis......porque o processo em si já é algo doloroso.


Mas, isso fica para amanhã.....hoje vou terminar visualizando o lindo rosto do Sebastian e me lembrando de como fomos vitoriosos no tratamento.


Até aqui nos ajudou o Senhor!


Fiquem na paz de Jesus!!!!


hoje tô um pouquinho triste....meu maridão vai viajar para REcife, receber um prêmio por ter tido a iniciativa de incluir estagiários em gastronomia num programa de treinamento. Ações socias podem mudar o mundo. Claro que com Jesus!

Hoje a cama vai parecer grande demais, a casa vazia demais, haverá mais silêncio do que o normal. Eu também sinto saudades......e choro......

A diferença é que nessa hora eu olho para Jesus e choro mais um pouquinho, e logo passa!!!!

Filhos são a alegria da casa, são o barulho gostoso, são pequenos pedaços de felicidade.


......bom vou enxugar o rosto, e louvar afinal quem louva ora 2 vezes.
pS.: SAUDADES FILHOTE DESSE SORRISÃO!!!!




Ás 10:50
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segunda-feira, 16 de julho de 2007

MEU PRESENTE!!!


Hoje fuçando nos cd's achei um com algumas fotinhos do inicio do tratamento. Essa foi uma que nos marcou, pois, o Sebastin ergueu a mão dizendo que estava curado. É o meu presente para vcs. Quero aproveitar mais uma vez e agradecer os posts, eu tenho respondido....alguém pode confirmar se está recebendo???? Hoje falando com uma amiga, vi o quanto ela deve pensar que eu tô ficando louca.....louca eu ficaria de qquer jeito.....


É enlouquecedor perder um filho......mas, se Jesus prometeu que nos enviaria o seu Espírito para nos consolar....eu creio. Como dizem alguns jovens: sou Jesus Freak! Louca por Jesus!




E uma irmã, pq é isso que ela é para mim, me corrigiu quando eu disse que tenho Temor a Cristo. E Cristo é amor!


O Temor na Bíblia significa reverência, respeito. Muitos estão perdendo o verdadeiro temor por Deus. E o temor é o principio da sabedoria. O temor que lembra medo....esse eu não tenho não. Tá bom? Deus é Amor. Sim minha amiga. E muitas vezes eu vi o amor de Deus em vc. Obrigada Aninha. Vc é um presente para mim!!!!



Ás 13:28
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O MEU DEUS É O DEUS DO IMPOSSÍVEL...


Bom dia!!!!

Fiquei muito feliz pelas postagens, mas, principalmente por muitos terem deixado que ela caísse no coração e gerasse mudança de atitude. Deus os abençoe!!!

Continuando....

Após presenciar o Sebastian tão pequeno orando por livre e espontânea vontade, e afirmar que só estava pronto depois de se consagrar a DEus, passamos a consagrar todo o tratamento a Jesus. Quando o Sebastian ia para a QT nós orávamos e ao chegar no ambulatório eu carregava um rádio de pilha, onde eu escutava um programa de um bom padre que nos acompanhou por um bom tempo. Como já disse, hoje sou cristã, mas tenho grandes amigos que nos ajudaram e ajudam até hoje. E não poderia contar com fidelidade se omitisse nossa rotina, o que vivemos e como chegamos aqui. Amém?
Um dia eu estava na missa num sábado à tarde, somente eu e minha mãe. O sebastian estava no hospital com o Heiko. Durante o louvor uma mulher se aproximou de mim e disse:
-Demorou pra vc chegar aqui, mas o céu está em festa por vc voltar para Cristo!
Eu nunca me desviei definitivamente, mas, havia colocado outras prioridades na frente. Como sair, viajar, baladas, amigos, enfim......havia muitas coisas na frente de Jesus.
Virei para minha mãe e falei:
-Mãe que louca essa mulher não?
Vc ouviu o q ela disse?
MInha mãe admirada falour:
_Que mulher filha?
-Ninguém falou com vc!
Eu espantada, falei:
-Como não? Ela acabou de dizer que Jesus estava alegre por mim voltar para Ele!
Minha mãe emocionada me abraçou e disse:
-Filha, foi um anjo! Isso ás vezes acontece com algumas pessoas!

Eu fiquei pensando.....DEUS como o Senhor pode se dar o trabalho de mandar um anjo por alegria a minha vida!!!! Eu não mereço!!! Fiquei feliz por ser tão amada.
A Bíblia nos ensina que Fé é olhar para a promessa, olhar para Cristo não para as dificuldades. E assim caminhávamos. Jamais tiramos o olho de Jesus. Não me assustava mais o câncer. Eu acreditava na cura. Não me incomodava as lutas. Eu confiava . E isso era o suficiente.

Um dia eu estava na missa com o Seba e o Heiko e descemos para o Gú receber a unção dos enfermos. O Pe. que já havia estado conosco uma outra vez, havia dito na primeira que estaria orando pelo Seba, que tivéssemos Fé.
Porém na segunda vez, ele olhou para o Gú e falou:
-Vocês serão vitoriosos!!!!
Eu me enchi de esperança, uma dose extra de esperança.
E a partir dali nasceu uma amizade. Onde o Seba era o q mais amava.
Nessa época o tumor já não era mais palpável, e as cintilografias acusavam regressão quase total.
Na consulta com a Dra. Eliana definimos a data da cirurgia para ressecção do tumor. Escolhemos o DR. Fábio Peterlini, o que havia me chamada a atenção por chamar o Gú de coitadinho, lembram?
Ele quis marcar para o dia 04 de julho. Porém esse era o dia do aniversário do SEbastian, falamos que queríamos fazer uma festa. Reunir as crianças. Ele gentilmente, marcou para o dia 05 de julho.
Fizemos uma festa com o tema do Homem Aranha. O Seba amava o homem-aranha! Lá no MarKet Place em frente ao shopping Morumbi. Foi um dia maravilhoso. Estavam algumas cças da clínica e todos os nossos amigos e os dele. Ele se esbaldou!!! Isso foi uma preocupação constante minha e do meu amado esposo. Nunca o tratamento impediu o Sebastian de desfrutar a infância. HOnestamente eu pesav a os prós e os contras . Se estar com as cças fazia bem a ele. Eu possibilitava ao máximo isso. Tanto que era notável a alegria do Sebastian. Ele não vivia isolada por restrições. Ele vivia com o câncer. Mas, o câncer não era a vida dele.
Na hora do parabéns, meu irmão se vestiu de homem-aranha e apareceu jogando teia em todos nós. O Seba amou aquilo. Quando todo mundo dá o melhor que tem, é impossível não ser maravilhoso. E foi!
O Sebastian não teve tempo nem de abrir os presentes. Porque de lá fomos direto para o hospital. Uma cirurgia nos aguardava.
O Dr. Fábio pontualmente chegou ao Hospital Samaritano e nos explicou:
_Pais, vcs sabem da gravidade como eu já expliquei né?
O Seba corre riscos, será uma cirurgia muito longo, no mínimo 6h, e eu terei que abri-lo da escapula até o abdomem. Ele ficará com uma grande cicatriz, porém, eu preciso vasculhar a procura de linfonodos. Assim que eu anestesiá-lo e for começar a cirurgia eu ligo para o quarto.

Tentado conter as lágrimas, eu disse para ele:
_Doutor , vai dar tudo certo. O Senhor é um homem de Deus. Tenho certeza!
Ele emocionada nos disse:
_Eu procuro ser todos os dias!!!!

Levamos o Seba até o centro cirurgico como quem deixa o coração lá. A partir daquele momento não sabíamos o que nos esperava. Mas ficamos firmes na confissão da Fé. Havia uma infinidade de pessoas orando pór nós.
Ficamos na frente do Hospital, apreensivos, ansiosos, e com medo. Impossível não sentir medo. Eu ficava imaginando o tamanho da cicatriz que meu filho ficaria. Coisa de mãe!!!! Como seria a recuperação.....perguntas e mais perguntas!!!!
Depois de 1h e meia o Heiko q preferiu ficar no quarto, desce chorando e me diz:
Amor....
_eu quase enfartando disse fala Heiko o q aconteceu, fala logo?
_ O Doutor acabou de me ligar!
_ E daí, vai começar a cirurgia? perguntei.
_Não. Já terminou. disse ele.
-Como já terminou. O q houve Heiko. Pq se tá chorando?
-Foi um sucesso!!!!!
O Sebastian não tinha nada. Só um carocinho do tamanho de um caroço de azeitona. Ele tirou tudo. Não havia linfonodo algum. E o melhor é que a aparencia do carocinho é calcificada.
Quem entende sabe que qto mais calcificado melhor. Muitas vezes ele necrosa. O q também é bom. Mas quando calcifica a possibilidade de haverem células viáveis é muito ínfima.
E nã é só. A cicatriz foi muito pequena comparada ao que poderia ter sido.
Agradeci profundamente a DEus. Por haver me concedido esta graça. Mais uma vitória. Mais perto da Cura. Obrigada Senhor!!!!
Subi para o Centro Cirurgico esperando meu lindo filhote apontar na porta. Não via a hora de beijá-lo, de dizer que o amo. De ficar com ele.
Ele teve que ir para a UTI. Prática normal num pós cirurgico. O médico de plantão o Dr. Arnaldo(se não me engano) olhou para ele e disse. Bom hoje ele não vai sentir as pernas. Por causa da anestesia. Amanhã ele estará ótimo.
No mesmo instante, o SEba sacudiu as pernas. O médico arregalou os olhos e ficou supreso com a recuperação dele. Ficamos só um dia no hospital. E ele recebeu alta. Essa era a reação do Sebastian. Sempre positiva. Sempre acima do esperado. Como duvidar da cura?



Obs.: Peço a Deus que todo entendimento seja aberto. Que vc receba isso com amor. Se vc não acredita que Deus é um Deus de maravilhas e que o sobrenatural de Deus é loucura para nós. Vc terá dificuldades em ler o meu blog. Porque esse é o Jesus que eu conheço o do Impossível.

Tudo o q digo a Bíblia tem várias palavras que confirmam. Se permita conhecer o quanto Jesus pode fazer. Assim como eu permiti. Gostaria de receber relatos, de muitos que experimentam o sobrenatural de Deus. Fiquem na Paz!!! A propósito: quem tem contato com pacientes com câncer, sabe o que é isso. Quase todas as crianças tem experiências com Jesus em diferentes níveis. E eu acretido nelas!!!!


ASSIM COMO ESTÁ ESCRITO EM 1 CO 2 VERS. 14 A 16


"ORA, O HOMEM NATURAL NÃO COMPREENDE AS COISAS DO ESPÍRITO DE DEUS, PORQUE LHE PARECEM LOUCURA: E NÃO PODE ENTENDÊ-LAS PORQUE ELAS SÃO DISCERNIDAS ESPIRITUALMENTE.

MAS O QUE É ESPIRITUAL DISCERNE BEM TUDO, E ELE DE NINGUÉM É DISCERNIDO.

POQUE QUEM CONHECEU A MENTE DO SENHOR, PARA QUE POSSO INSTRUÍ-LO? MAS NÓS TEMOS A MENTE DE CRISTO"


DEUS OS ABENÇOE!!!!




Ás 11:45
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quinta-feira, 12 de julho de 2007

QUANDO DEUS SUSSURRA O NOSSO NOME!!!


Em primeiro lugar Bom Dia!!!


Ontem ao invés de dar continuação a vida do Sebastian, eu preferi fazer uma pequena prece. E devo confessar que em meu coração, possuía um pequeno dilema. Mas...a omissão assim como a mentira não provêem de Deus. É impossível estar na presença do Senhor com as vestes sujas. E toda mentira só tem um dono. Por temor a Deus, decidi narrar alguns detalhes que havia escolhido omitir. Mas, creio que Jesus é que está no controle e ele conduzirá tudo da melhor forma. De antemão quero antecipar que não tenho a pretensão de convencer ninguém da minha verdade. O blog é uma ferramenta de informação e experiência sobre câncer. Afinal foram quase 4 anos de luta. Vivendo muitas fases diferentes entre elas até mais de 1 ano fora do tratamento e a consequente recidiva do câncer. Passei por cirurgias milagrosas, transplante em tempo record, e muitas bençãos e vitórias. E nesse caminho amadureci. Eu fui amadurecendo no meu relacionamento e intimidade com Jesus. Porém o blog é um canal de testemunho da nossa Fé em Deus. E quando experimentamos niveis de Fé como esse, rompemos no sobrenatural de Deus.

Vou tentar contar os fatos, omitindo somente os nomes. Não identificarei ninguém...pq não há um homem ou mulher digno de louvor a não ser Cristo. Então não citarei nem os Padres nem os Pastores.

Cabe a cada um de nós avaliar a motivação do coração. Sou muito grata a cada um deles que oraram, nos abençoaram, jejuaram e profetizarão a cura. Hoje entendo que cura não se limita a esse tempo. Quando eu perdi o Seba, muitos me falavam tentando me consolar que Deus tinha curado o Sebastian sim. Só que eternamente. Deixemos a hipocrisia de lado e sejamos francos:

Curar é ter teu filho do seu lado. Brincando, correndo, indo a escola. Infelizmente não temos o entendimento de Cristo. Temos medo. A morte é um grande mistério.

O q eu aprendi foi que Deus não precisava curar só o Sebastian.....ele tinha que curar a minha vida, o meu casamento, as minhas expectativas. Quando o Seba partiu....ele realmente foi curado. Mas eu também fui e tenho sido. Dia-a-pos dia. De toda cegueira espiritual. Dos meu pequenos problemas. Existe milhões de pessoas indo para o inferno todos os dias. Existem milhares de pessoas com casamentos destruídos. Estamos indo em direção ao precipicio. Precisamos ser magras, precisamos ter jornada dupla, precisamos ter um bom cargo, um carro importado, precisamos de tanto que nunca seremos felizes.

Até o dia em que nosso filho adoece e percebemos que só precisamos de um milagre. E ele não está a venda. Não se paga em dólar nem em euro. Sua faculdade e seu MBA não lhe darão um. Seu status não impressiona a DEus. Nem o silicone, nem a falsa caridade. Doar dinheiro para livrar a consciência. Porque dificil é doar o tempo. Dificil é doar de si para dar ao outro. Doamos aquilo que não nos serve mais. Doamos a roupa usada. A comida que sobrou. Ninguem doa o que tem de melhor. Tudo isso é engano.

O pior é que mesmo que vc não acredite em coisa alguma. Nem em Jesus nem em nada. Creia-me na adversidade é o nome dele que chamamos. Pq somente na dor é que somos humildes para reconhecer que sozinhos não somos capazes. Pq enqto o seu dinheio for capaz de pagar o melhor tratamento, a melhor equipe, o melhor do melhor vc acreditará nele e não em Deus.

Mas, milagres são presentes (grave isso: presentes, ele não pega de volta) que Jesus nos dá. E todo dinheiro, status e riqueza jamais foram capazes de comprar. Só Deus libera.

Me tornar cristã foi um processo. Foi o meu processo. O principal foi conhecer verdadeiramente a DEus.

Te agradeço Pai, por ter me dado uma segunda chance!!!!





Ás 12:21
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DEUS ESTÁ NESSE LUGAR!!!


....Um dia um cego chegou-se a Jesus.

Então Jesus perguntou para ele:

Bartimeu o queres que te faça????
Senhor que eu torne a ver!!!!
Por isso Pai toca nos nossos olhos no dia de hoje. Eu te entrego todo esse blog para sua honra e glória. Pq em nós não há nada digno de louvor ou adoração. Te peço Jesus que tudo que está sendo escrito possa tocar o coração de muitos. Mas, precisamos que as escamas de nossos olhos caiam. Precisamos crer com o coração que Tu és um DEus de prodígios e maravilhas. Para que nosso relato edifique a muitos. Te peço Senhor, toca nos meus olhos e na minha mente. Para que não haja nada aqui que venha de mim mesma. Mas que seja inspirada pelo Teu Espírito. Porque não há nada em oculto que não venha a ser revelado.
Amado ou Amada,
Espero que vc encontre o que busca. Que vc possa experimentar o amor que vem do Pai. Que vc seja renovado na Fé. Porque pior do que a morte é não ter a salvação. Eu não me proponho a falar da morte, mas, da vida. Que as escamas dos teus olhos caiam, assim como um dia caíram as minhas. Deus te abençoe.


FILHO DE DAVI (MUSICA E LETRA DE DAVID QUINLAN)
SEI QUE ESTÁS AQUI....POSSO SENTIR O TEU CALOR,
VEM ME ENVOLVER....ME CONSTRANGER COM O TEU AMOR.
FILHO DE DAVI....TEM COMPAIXÃO DE MIM....
TOCA NOS MEUS OLHOS.....FAZ AS ESCAMAS CAIREM.
FILHO DE DAVI TEM COMPAIXÃO DE MIM....
TOCA NOS MEUS OLHOS...POIS EU QUERO TE VER
TE VER ....QUERO TE VER.....TE VER.....EU QUERO TE VER.......

AMÉM!!!!









Ás 09:36
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quarta-feira, 11 de julho de 2007

MOVER DE DEUS!!!




Ontem....meu coração sentiu necessidade de deixar um recadinho para o Emerson...mas, vou ainda contar com detalhes a alegria de conviver com ele, com a Mayara, o Igor, a Luíza, o Breno, o Mateus, Pedrinho, e tantos outros que estão brincando e lutando ao lado de Jesus.


....continuando.....



O dia-a-dia na clinica é mais ou menos assim....quando as cças estão fazendo QT eles vão de manhã bem cedinho, tomando um sorinho junto com os remédios antieméticos e o protetor da bexiga. Depois a QT é infundida bem lenta para evitar qualquer complicação. Durante esse período as crianças ficavam lá na clínica assistindo TV e só. Era lacerante olhar aqueles rostinhos e vê-los tão apáticos com tudo aquilo. Na minha cabeça o Seba deveria ser criança o tempo todo. Com a maior naturalidade possível para a situação. E crianças gostam mesmo é de brincar. A partir daí, reunimos todas as crianças em volta de uma mesinha, cada qual com seu suporte e sua QT e pintávamos, modelávamos massinha, fazíamos escultura com balões, líamos histórinhas, jogávamos e por aí vai. Não tem preço que pague ver aqueles rostinhos outrora tão tristes, agora alegres. Crianças são alegres!!!

Crianças querem ser crianças!!!!

Aquilo foi contagiando outras crianças, principalmente aquelas que se isolavam. Os risos, as palhaçadas, as gargalhadas....depois de um tempo o tratamento faz parte da sua rotina. E vc volta a sorrir!!!! Por que lá dentro há vida. Todos querem ser curados. Onde têm crianças tem alegria....eles jogam bola, eles correm.....e como correm.....fazem macaquices e estripulias. Claro que existem os que estão na baixa imunológica e ficam mais prostados, pq estão anêmicos, com as defesas debilitadas....ou pq o corpo passa a levar mais tempo para se recuperar....a medula óssea é constantemente agredida pelas medicações.

Desde a internação da biópsia até esse momento haviam se passado 2 meses. Foi solicitado ao Sebastian um exame de imagem chamado Cintilografia Óssea. Nesse exame é inoculado um radiotraçador que adere as células tumorais. Se houvessem metástases logo saberíamos onde estavam. No caso do Gú, eu já sabia que era metastático primeiro pq caso não fosse, o tumor não seria de nível 4. Em segundo pq eu vim a descobrir a doença por causa da metástase óssea. Lembra que tudo começou com a dor na perninha????

No dia desse exame nós fomos para a OMNI (situada na R. Cubatão-V. Mariana SP), eu estou colocando o enderço caso alguém necessite ok? Ao chegar lá, eu estava aguardando quando uma mãezinha vendo o Sebastian, sentou-se ao meu lado para conversar:

_Mãe o que ele tem?

_Neuroblastoma, é um tipo de câncer.

Ela sorriu e me disse:

-Meu filho que éstá lá dentro fazendo exame tinha também!

Meus olhos encheram de água e respondi:

_Ele se curou?

_Sim! Já fazem quase 5 anos.

Eu perguntei qual era o nível do Neuroblastoma dele.

_4. Me respondeu ela. E ele tinha metástases pelo corpo todo. Na cabeça, coluna, quadril, etc.


Fiquei radiante.

Perguntei a ela:

_Qual o médico que o tratou?

_A médica dele é a Dra. Eliana Caran.


Dá pra acreditar. Era a mesma médica. E eu estava conhecendo um paciente curado. Um adolescente já.

A palavra esperança parecia querer romper pelo meu peito.


O Seba estava respondendo ao tratamento muito rápido. Ele não possuia mais massa palpável e não sentia nenhuma dor.

Ficamos amigas. O nome dela é Nádia. E do garotão é DEREK. Deus o abençoe muito!!!!


Chegou a vez do Seba. As doutoras responsáveis foram fabulosas. Ele fez todo o exame tranquilão. No dia seguinte estaria pronto o resultado.

Fui para casa feliz. Por Deus estar no controle de tudo.

No dia seguinte retirei o laudo. Lá indicava que havia metástases no acetábulo, na crista iliaca e no fêmur.

O Seba continuava lindo, agora que era um carequinha, ele parecia um bebezão.

O desempenho do Seba era maravilhoso. Ele muito pouco se debilitava e rapidamente se recuperava. Até então era sempre desnecessária a transfusão sanguínea.

Foi solicitado também um mielograma. Para ver a situação da medula óssea. Marcamos ele no Centro de Hematologia de SP. No dia do exame não tinhamos nem idéia do que seria.

Entramos numa sala e vimos um monte de instrumentos. O Seba sentou-se com as pernas cruzadas de frente para mim e debruçou-se sobre elas deixando a lombar exposta. Eu tinha que mantê-lo naquela posição e por consequencia tinha visão para todo o procedimento. De repente eu vi ela aplicar uma anestesia local e perfurar o Seba com uma agulha do tamanho de um prego. foi terrível. O Seba não conseguia nem chorar as lágrimas rolavam como rios. Eu olhava aquilo perplexa. Quanto sofrimento meu Deus. Fiquei indignada porque não havia feito isso num centro cirurgico? Questionei a médica e ela disse que poderia ser feito sim. Nunca mais o Sebastian realizou esse exame dessa forma.

Esperamos na semana o resultado e para nossa alegria: A medula estava limpa. Sem presença nenhuma de células neoplásicas. Vitória!!!!!


Desde a última QT já haviam se passado o período necessario (normalmente ela ocorre de 28 em 28 dias) e iniciariamos o próximo ciclo.

Na manhã da QT eu estava tirando o carro da garagem e o Seba não descia do quarto. Comecei a chamar, e ele nem aí.Parei o carro, perguntei para a Cidinha (um anjo que cuidava do Seba desde o nascimento), e ela atônita me disse:


_A senhora tem que subir pra ver.....vc não vai acreditar!!!!

Subi os lances da escada de 4 em 4 eu acho, tamanha agonia q estava em mim.

Ao abrir a porta do quarto o que vi, foi algo indescritível:


O Sebastian estava de joellhos orando.

Ele se levantou na maior tranquilidade, me olhou nos olhos (eu estava me debulhando de chorar) e disse:

_Mamãe eu antes naõ estava pronto..... agora estou...vamos?



Meu DEus que criança é essa!!!!! Nessa época o Seba tinha 2a e 10 meses.


Fomos para a quimioterapia muito mais confiantes porque DEUS SE MOVIA ENTRE NÓS DE MANEIRA ESPANTOSA!!!!








Ás 09:20
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terça-feira, 10 de julho de 2007

OBRIGADA POR ME AMAR!!!






Esse é o Emerson....e hoje vou deixar um recadinho para vc meu filhinho do coração:


Eu o amei desde o primeiro dia que o vi. O amei como se amam os filhos. O amei porque vc me entregou o coração e me chamava de "fadinha azul", aquela do pinóquio...que podia alegrar o coração. Eu te amei pq bastava eu entrar pela porta da clinica para receber seu sorriso. Eu te amei pq foi o seu amor que fez nascer uma amizade linda entre nós e sua família (Damiana, Cazuza e Aline). E pq quando vcs pensavam que eu estava ajudando, foi exatamente o inverso. Eu estava sendo ajudada!!! O amor transforma e renova.


Obrigada ainda por pedir para sua mamãe me chamar para estar com vc quando partisse. Foi uma honra conhecer vc.


Hoje te amo pq sei que aí no céu....vc ama o Sebastian por mim!!!! Fique com Deus meus pequenos....não consigo escrever mais......
PS.: foto postada com a autorização do responsável (Saudades Dami, Cazuza e Aline)



Ás 11:55
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DIAS MELHORES COMEÇAM A CHEGAR!!!


Os dias que se passaram foram os primeiros de uma caminhada que no decorrer veremos que se tornaria feliz. Gostaria de compartilhar algo muito importante....

Algo que fez a diferença no tratamento do Sebastian foi a FÈ.

Mas existiu um outro fator, nós não nos isolamos e nem o isolamos.

Na primeira semana na clínica eu já pude notar quantas crianças estavam ali desanimadas e seus pais idem.

Somos o referencial deles. Somos a esperança. Eles procuram em nós a motivação. A segurança.

O Sebastian confiava em nós e permaneceu firme pq jamais lhe demonstramos o contrário. Por vezes eu vi pais transitarem cabisbaixos, sozinhos, envergonhados. Eu vi filhos rebeldes e muito agressivos. Principalmente os adolescentes. É terrível o câncer nessa fase da vida. Pq eles estão florescendo para o novo....e o novo deles é assustador. Eles estão saindo, namorando, precisam ser aceitos e estão doentes. A revolta é muito comum nessa idade. E muitos pais por excesso de zelo, agem equivocadamente. Como tratar um adolescente não lhe contando abertamente o que tem. Eles merecem serem subestimados? eu acho que não.

Pessoalmente eu creio que quanto maior o grau de clareza e participação, melhores são os resultados. A mentira e a omissão não provêem de Deus.

Com o SEbastian não foi diferente. Sentamos com ele e com a maior clareza possível lhe explicamos o que ele tinha e como seria o tratamento. Lhe falamos da esperança e de que estávamos juntos e que Jesus já o havia curado. Preste atençaõ: eu não disse que Jesus "iria" curá-lo. DEsde o início confessávamos aquilo que acredi´tavamos. Era uma questão de tempo para a cura!.

O fato de não mentirmos para o Gú, foi maravilhoso. Pq nas horas dificeis quando exigiamos dele algo ele correspondia positivamente.

Bom....voltando ao início. Amados pais, não adianta esconder a realidade.....nem se esconder dela. É uma doença comum a muitas outras crianças. E a troca de experiências é o que nos fortalece. Por vezes eu fui alimentada na Fé, por encontrar mães de baixinhos que estavam fora de tratamento. São essas estatísticas que nos impulsionam. E uma coisa é comum a maioria delas.....elas não desistiram!!!!

Uma vez estava conversando com uma mãezinha e ela me contava bem baixinho qual o tipo de câncer do seu filho adolescente. Fiz um movimento em direção ao menino para perguntar algo e ela me falou:

_Não! ele não sabe direito o que tem! Nós preferimos omitir com medo que ele ficasse com depressão.

Olhei-a firmemente e disse:

_Mãezinha.....a senhora diz para ele o quê ante s de vir para cá? Que ele veio fazer tratamento ortomolecular????

Por pior que seja o estágio....isso não se justifica!!!!

É direito dele ter a opção de lutar ou desistir. Não nossa!!!!

Eu e minha família jamais admitimos a mentira. Ela é cruel!!!

Houveram mãezinhas de baixinhos, que também não conseguiam mais dizer não.

Crianças são muito espertas. Eu diversas vezes assisti, mães tomarem tapas, mordidas, cuspidas e por aí vai.....a medicação os deixa mais irritados, mas, nada justifica a agressão.

Vou explicar com um fato que eu mesma vivenciei.


....quando o Seba definiu seus ciclos de QT foi nos solicitado procurar um cirurgião pediátrico para colocada de um Catéter. O catéter facilita a infusão dos quimioterápicos. Uma vez que, ao infundi-los por acessos periféricos, vai se formando a necrose dos vasos. Em caso de extravazamento do remédio, pode haver complicações. Já com o porth carth (acho q é assim que se escreve) isso é menos provável, alem de não necessitar pulsionar as crinças todos os dias. E essa talvez seja uma das partes mais desgastantes para elas.

O cirurgião que fomos é o Dr. Fábio Petterlini. O Dr. Fábio é uma daquelas pessoas firmes, porém, paciente e receptivo.

Ao pedir para colocar o Seba na maca para ser avaliado, o Gú começou a ter um ataque de fúria. Ele esperneava, batia, mordia. Tamanho era o medo dele, de ser picado. (Hemogramas são colhidas várias vezes na semana.....fora as pulsões. )

Desesperada eu falei para o médico:

_Dr. me desculpa. Sabe o que é coitadinho dele. DEsde que descobrimos a doença ele todos os dias é manipulado!

O médico se sentou e muito firme, firme mesmo me respondeu:

_Mãe....se ele é um coitadinho é melhor pararmos por aki. Onde vc pretende chegar assim...É dificil, mas tem tratamento e é o q ele está fazendo. Vc tem que mudar esse diálogo. OK?

Meu marido olhou para mim, crente que eu ia falar poucas e boas para o médico. Mas....eu aceitei aquele sermão como um dos melhores conselhos que recebi.

Ele tinha razão!!!! Não havia coitadinho nenhum.

A partir daquele dia, nunca, nunca, nunca mais eu ou qualquer familiar, médico ou enfermeiro o tratamos com diferença.

Eu passei a dizer da seguinte forma:/

Filho eu sei que a picadinha dói. Realmente ela dói. Mas, isso é importante para vc ficar bom o mais rápido possível e graças a Deus que existe isso, tá bom?

Surpreendentemente, o Seba ia bravo (lógico, ninguém gosta de injeção, ou tomar um medicamento que te vira do avesso), mas, sabia que era o único tratamento existente. Pq se houvesse outro eu jamais lhe deixaria passar por aquilo. Isso é relacionamento construído na verdade. Independente da dor, sabemos que o outro está fazendo o melho que pode, e que jamais nos faria sofrer desnecessariamente.

Por isso quando eu via pais que ficavam receosos em serem firmes pq a culpa os consumia, meu coração se apertava.

Quando vc trata uma criança com "dedos", eles inegavelmente sabem que estão doentes.

Todo mundo aki já foi criança não é mesmo? quando vc ficava doente seus pais faziam ou não faziam suas vontades....vc apanhava quando estava de cama? quando estamos saúdáveis nosso pais são duros conosco. Ficamos de castigo. Não ganhamos presente.

Em nossa família era assim....o Seba nunca foi tratado com diferença, ou mimado por estar doente. Só percebia que ele era doente, qdo ele tirava o boné!!!!! E olha lá!!!! Pq o semblante dele nunca se abateu.

Amados espero que vcs recebam isso com amor no coração.


.....Havia um menino de 6 anos (aquele que eu comentei com rabdomiossarcoma, na região da mandíbula). Com o passar dos dias fui percebendo que ele era extremamente introvertido. E que a enfermagem tinha sempre dificuldades com ele. Eu sou apaixonada por cças. E as cças por mim. Sou do tipo que rola no chão, canto, faço mímica.....eu amo crianças!!!!

Como Jesus disse, amar quem nos ama é fácil, dificil é amar quem nos odeia. Eu queria o amor daquela carequinha tristonha.

O nome dele era Emerson....menino lindo. O Émerson é pra mim um filho do coração que hoje brinca com o Seba lá no céu. Foi com ele que eu percebi que precisava interagir com as crianças e assim começamos a levar brinquedos e atividades para a clinica durante a QT da criançada.

Ps.: muitas crianças ficam de 2 a 8h tomando medicação.
A foto foi da intervençao cirurgica para colocada do catéter.
Graça e Paz!




Ás 10:36
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NASCE UMA NOVA CAREQUINHA...


Graça e Paz!!!


....Saímos do hospital em direção a clinica ao qual o Sebastian passaria a ser atendido. Vou colocar o endereço aqui tá bom? GOP (Grupo de Oncologia Pediátrica, Av. República do Líbano, 264 Ibirapuera SP tel 3889-9266. Quando cheguei lá fiquei chocada mais uma vez. Porque no Hospital o Seba era o único com câncer. Porém lá, assim como no GRAACC, havia muitas crianças. O câncer não escolhe classe social. Por ser uma clínica que atendia particular e convênio, tinha muitas crianças bem nascidas, abastadas q estavam lá. O GRAACC por ser público tinha patologias mais graves e mais avançadas. Porque se para crianças com bons planos de saúde, o diagnóstico já é tardio, o q dirá no Sistema Público? Com intermináveis filas e espera. Tudo isso é muito triste. O Câncer necessita de diagnóstico precoce. Uma mãezinha me perguntou se eu desconfio hoje que o Seba nasceu com a doença. Amada.....hoje eu desconfio sim. Mas, como já disse, ele era tão desenvolvido e eu tão inexperiente. Embora, o Câncer burle até o conhecimento acadêmico. Quantos especialistas não deduziram erroneamente a patologia? O q dirá de nós!
Bem....houve uma criança que assim que eu o vi meu coração se enterneceu. Ele era lindo, com suas madeixas castanho claro e seu jeito tímido. Porém, quando ele olhou para mim, eu pude observar a massa tumoral na sua mandíbula. Naquela hora eu pensei:
-Deus, que bom que o Sebastian não tem nenhuma deformidade! Imagine para essa criança ser apontada na rua, ver os olhares indiscretos e curiosos. Obrigada Jesus.
Eu o Heiko eo Seba ficamos ali....talvez quem sabe, ficamos pensando os tres: Como fomos parar ali????
Chamaram o nome do Sebastian.
A Dra. Eliana nos atendeu com a disposição demonstrada anteriormente. Havia muita segurança na voz dela e algo que me fez ter convicção de estar no lugar certo.
Após explicar como seriam os ciclos de QT ela me disse:
_Mamãe e Papai, tem uma regrinha de 4 que fará toda diferença.
_Qual é doutora? indagamos.
_Número 1: Vcs tem que estar nas mãos de um bom especialista.
_Número 2: Vcs tem que ter acesso ao que há de melhor em tratamento
_Número 3: Vcs tem que caminhar junto conosco. Precisamos estar de acordo sempre.
_Número 4: Mas acima de tudo.....vcs precisam ter !!!!

Essa era a médica que cuidaria do meu filho. Alguém competente, mas humilde para reconhecer que Deus é Deus. E médicos são médicos.
O Seba naquele mesmo dia começou a tomar alguns medicamentos normais após QT e quadro de infecção. Antibióticos e Granulolkini.
O tratamento seria agora ambulatorial. O Seba tomava a medicação e iria para casa. Isso melhorava e muito a qualidade de vida da criança. O ambiente hospitalar é extremamente depressivo. E nada como estar em casa. No porto seguro. Onde eles conhecem e tem referencia de lar.
Voltamos para casa com muita paz no coração. Primeiro por termos feito a escolha certa. Segunda porque tinhamos convicção de sermos vitoriosos.
Ao chegar em casa, o jantou, brincou muuuuuuuuuuuuiiiiiiittttttttttttoooooo e foi nanar. Quando eu o coloquei na cama fiquei lá, contando historinhas, beijando aquele rostinho alvo, olhando aquelas pedrinhas azuis lindas, e aquela boquinha em formato de coração. Beijei e disse como digo todos os dias que o amo muito. Deitei do lado dele e comecei a alisar as suas madeixas, quando percebi que estavam na minha mão......desabei.
Como desabo agora, de me lembrar como ele jogava aquele cabelo que parecia uma penugem de tão lisinho para os lados. Desabei por me lembrar que ele usava um vidro de gel (do pai dele) escondido na cabeça. Por ele amar penteà-las assim como eu. Desabei porque fisicamente agora não tinha como ignorar o diagnóstico. Não tinha como fingir que aquele fantasma que nos espreitava silenciosamente não estava ali. Orei a DEus.



Ás 08:48
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domingo, 8 de julho de 2007

AGRADECIMENTOS ATUALIZADOS!!!


que DEus esteja abençoando tremendamente cada uma de vcs. Seja pela força, pela presença, pelo carinho e amizade.

Helena, Tatiane, Lelê,Flávia, Anninha, Aline Mainardes, Adriana, Andréia, Ruth, Teresa, Renata (mãe do Vini), Renata (mãe da Bruna), Renata (mãe do Caio e Maria Clara), Paty Eliscar, Sabrinne, Gisele, Alessandra, Fabi, Flávia Eloá, Leticia, Claudete,Wanessa, Aliny, Adriano Pedro, Manuella, Vivianne, Karla, Joara, Paty, Gaby,Mimi,MÔnica,Lena, Binhargm,Daniele, Michella,Márcia,Rodrigo(camisetas),Amor em Dose Dupla,Tatiane, Carla Lanzel, Helena, Bia(uma flor) Tatiana, Denise, Clelia, Carolina e os anônimos. Todo dia eu vou atualizar por aki até aprender a responder tá bom???E a galera do ORKUT.

E a todos que passam por aki, e não postam, mas, param para me ouvir. Obrigado!!!!!



Ás 18:55
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SHOW DE HORRORES!!! MAS DEUS É FIEL!!!


Naquela mesma semana o Sebastian sofreu uma nova intervenção por conta da infecção que teimava em aparecer nas culturas. Como ele havia feito QT há pouco tempo, acharam mais prudente o colocarem na Semi intensiva. Enqto esperávamos pela cirurgia, eu resolvi cortar as unhinhas do Gú. Momento impróprio eu sei. A médica oncologista M.L.A, quase surtou quando me viu fazendo aquilo. Disse que o estado de saúde não permitia que eu arriscasse corta-lo, porque seria uma porta para qquer infecção oportunista. E ela estava certa.O Sebastian foi para o centro cirurgico acompanhado por mim e o Heiko. Assim que terminou o médico foi até o quarto nos informar que tudo tinha corrrido super bem e que o Seba estava na recuperação da anestesia. E me permitiu ficar lá com ele. Fui para o Centro Cirurgico. Coloquei a roupa higienizada, a proteção necessária e mais do que depressa beijei meu filhotinho. Fiquei sentadinha do seu lado e observando o curativo, seu corpinho, coisa típica de mãe né? Conferindo tudo. Quando olho para a axila dele direita, havia uma queimadura horrorosa.....

Chamei pela enfermeira e questionei o que era aquilo. Ela ficou espantada e foi direto no prontuário ver se tinha alguma notificação. Ao ver que não, chamou pelo cirurgião que o havia operado.

Um dos médicos q havia participado do procedimento, viu o q havia ocorrido e como o Seba estava acordando nos liberou para o quarto.

Já no quarto da semi intensiva a Dra. M.L.A. disse que aquilo acontece. São incidentes.

Eu furiosa olhei para ela e disse:

Ahhhhhh.....foi algo sem importância. Se bem me recordo há 2h atrás vc estava me chamando a atençaõ por cortar as unhas do Sebastian. Se eu viesse a cortá-lo teríamos um problemão. Bem....uma tesourinha de bebe, talvez cortasse o dedinho dele, mas, não provocaria um talho né?

Agora a senhora entra aqui e diz que essa queimadura do tamanho de uma manga de 2° grau, não tem importância!!!! Isso realmente não é uma porta para uma infecção....é uma porteira!!!!!

Após perceber que ali não tinha nenhum leigo....o cirurgião foi até o quarto se justificar ou melhor se esquivar da culpa.

-Mãe....alguma vezes o bisturi elétrico reage com o produto utilizado para a assepsia local e dá essa reação. me disse o imcompetente.

Com certeza o assistente que fez isso não percebeu....

Essa foi a pior.

Eu contei até 10 e falei:

Se vc entrasse aqui assumindo a "cagada" que fez, eu entenderia. Porque como já lhe disse , vc não é DEus para mim. Vc é falho e egocêntrico.

Mas, vir até aqui me dizer que não viu, ou não teve culpa. Vc não era o responsável pela cirurgia? Se dá tudo certo vc fica com os créditos, porém ,se dá tudo errado vc passa pra frente.

Vc é lamentavel.


O hospital sabendo do que ocorrera providenciou um cirurgião para acompanhá-lo e graças a DEus não ficou nem cicatriz.


Mas, eu já tinha uma certeza. Se meu filho permanecer aqui com essa equipe, se o Cancer não vencê-lo, eles vão acabar por matá-lo.


Sabe....isso se chama superego. É importante ter um currículo invejável. Sim, claro que é. Mas, o fato de lhe dar com a morte, não lhes dá o direito, de se tornar indiferente a vida.

Cada ser humano é exclusivo. É único. Tem uma família que o ama e pra qual ele faz toda a diferença. O verdadeiro médico é aquele que não te olha como número e não se corrompe com o sistema. Pessoas submetidas a tratamentos severos e de patologias graves, por vezes, ficam a mercê de maus profissionais. È sabido que para uma família, ter um ente correndo risco de vida, significa fazer tudo.Sacrificamos a vida, o trabalho e tudo o que possuímos para aumentar as chances. E está certo. O que está errado, são muitos sabendo do impacto emocional que isso representa, pensar somente em si proprio.

Lamentável essa equipe. Fica o desabafo!!!



....Na terceira semana de internação tínhamos muitas novidades. O Seba estava ótimo. SEu hemograma estava excelente. E ele havia respondido a QT. O Tumor havia diminuído.E eu já tinha uma certeza: vou trocar a equipe.

Decisão que eu tomei com total apoio de meu esposo e certa apreensão dos familiares. Como eu tiraria o Sebastian de um hospital no inicio do tratamento. Não seria melhor esperar???


Eu estava orando quando ouvi pela rádio:- Tem uma mamãe preocupada com o tratamento do filho. Jesus está dizendo para trocar de equipe.

Não havia mais nenhuma sombra de dúvida. Deixamos o hospital já sobre a responsabilidade da DRa. Eliana CAran.







Ás 17:42
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MEU DEUS...QUANTAS CRIANÇAS!!!


Após conversar com alguns especialistas e sondar as equipes referências em neuroblastoma tínhamos 4 grandes nomes. Eu obtive o telefone de uma excelente médica a Dra. Nasjla Saba. Desde o primeiro contato telefônico ela se mostrou muito receptiva (o que de fato ela o é). Um dos locais que ela atende é o famoso e especial GRAACC. Deixei o BB com o Heiko (melhor pai do mundo) e me dirigi com uma pilha de exames para a V. Mariana. Fui orando e pedindo muito para que eles me dessem uma nova perspectiva. Ao chegar lá....eu aprendi algo que já mais me esqueceria:

....Meu Deus...quantas crianças possuem câncer!!!! Eu não fazia idéia. Eu não dimensionava o quanto aquele diagnóstico era comum para tantas outras famílias. Nós vemos muito isso em adultos....era algo assustador!!! Eu fiquei em choque. Encostada numa cadeira, derramando rios de lágrimas incontroláveis pela face vendo tantas carequinhas entrando, correndo, chorando, saindo, alguns com deformidades, outros tão tristes....meu filho fazia parte daquela realidade agora....eu pensava....ele ama tanto as suas madeixas!!!!

Pensamento estúpido o meu!!! Talvez seja isso que parece....mas posso afirmar que é muito diferente ter que ver seu filho carequinha (é o crachá externo) . Eu naquele hospital lotado de carequinhas lindas.....fazia parte desse mundo também. Fiquei absorta nos pensamentos e noticias que em tão pouco tempo estava reodeada).

Vanessa Obermüller. Vanessa Obermülller.

Fui arrancada das minhas interrogações, pelo meu nome que ecoava pela sala de espera. É a sua vez!!!!

Subi acho que até o segundo andar, onde a Dra. Nasjla estava reunida com alguns alunos da Escola Paulista de Medicina, que fica em frente ao Graacc. Ela me acenou dizendo que já me atenderia. Esperei muito pouco. Ela saiu e pediu que eu a acompanhasse. No elevador ela encontrou com a Dra. Eliana Caran e rapidamente falou sobre meu caso e se ela poderia nos acompanhar. Estávamos ali reunidas as 3. Bastou apenas 2 min. para que a Dra.Nasjla soubesse q o Sebastian não era sua especialidade, mas, da Dra. Eliana Caran.

Ela me ouviu, fez muitas perguntas, examinou a bateria de exames. Eu contava e chorava. Com um nó na garganta perguntei:

Vc tem algum paciente curado de Neuroblastoma 4?

-Com seriedade me disse

-Tenho muitos. Alguns estão correndo pelo hospital.

Ainda que só tivesse um....era a minha esperança. Eu também venceria. O Gú venceria. Me enchi de Fé.

Ela me explicou que a médica que eu estava era competente, mas, que se quiséssemos que ela o tratasse teríamos que infomar a decisão. Tudo com muito respeito. E que ela poderia ser procurada sempre que necessitássemos de qquer informação. Saí de lá mais leve. Mas, tinha uma decisão a tomar. Eu deveria trocar de equipe????

O Sebastian já tinha iniciado a QT. Ele enjoava muito pouco. Se alimentava relativamente bem. A alegria dele não havia se alterado. Como ele era forte. Tão pequeno e tão corajoso!!!!

Na semana seguinte, é que começa a Delta QT. Para quem não sabe, é o período que a QT começa a fazer efeito. Os leucócitos caem. As plaquetas despencam. A hemoglobina abaixa.

E o Sebastian teve bacterimia novamente. E dessa vez por causa de contaminação na implantação do catéter totalmente implantável. Eram momentos de terror. Ele oscilava de queda brusca de temperatura para febre de 40 41 graus. Tínhamos que fazer compressa para abaixar e orar muito. Muito mesmo. O mais inacreditável é que a equipe de enfermagem por vezes demorava a dar as caras. Eu o Heiko fomos aprendendo na marra a tomar frente em muitas coisas.

Como a febre não baixava e o Gú estava com baixa imunidade,optaram por fazerem nova intervençao cirúrgica. Dessa vez para remover o catéter contaminado.


# Algumas observações importantes:


Eu já pedi desculpas por esquecer alguns nomes e detalhes. vou escrevendo e vou lembrando alguns detalhes depois. Vou relatar 2 exemplos de médicos totalemte opostos.


1ª) Dr. Marco Aurélio ( do Hosp. São Luíz, Clinica Banderia Paulista). Foi um médico fantástico. Talvez pq tenha passado na pele o problema. Deus o abençoe muito!!!!

2º) Dr. Antonio José Pinto ( por todas as noites que sabemos que vc ficou por horas a fio estudando o caso do Sebastian) por retornar com precisão nossos telefonemas. Por estar sempre acompanhando. Vc será sempre um médico, homem e profissional muito admirado por mim e minha família.

3°) As meninas da copa, zeladoria, enfermagem e nutrição. Obrigada por facilitarem nossa estada na unidade São Luís Itaim. Por se desdobrarem para realizar as vontades do Gú. Deus as abençoe!!! Vcs foram "gente" de verdade!!!!


Agora o desabafo:


VOU ESCREVER EM MAIÚSCULA, NÃO PARA ENALTECÊ-LOS, MAS, PARA ALERTAR OS DEMAIS SOBRE OS PÉSSIMOS PROFISSIONAIS QUE SÃO>

UM DOS CIRURGIÕES QUE IMPLANTOU O CATÉTER, ME DISSE LOGO APÓS A BIÓPSIA:

-ISSO É IMPOSSÍVEL!!!!

estavamos conversando sobre a possibilidade do Seba ter a medula óssea infiltrada.....

-COMO IMPOSSÍVEL?

indaguei-o.

vC NÃO ME DISSE QUE AS CHANCES DE TER NEUROBLASTOMA ERAM TÃO PEQUENAS. UMA LOTERIA?

-EU DISSE. respondeu a figura!

-POIS BEM! SE O SEBASTIAN FOI UM ENTRE MILHARES QUE TEM A DOENÇA. PODE TAMBÉM SER UM ENTRE MILHARES QUE NÃO TENHA A MEDULA INFILTRADA. vOU ter que antecipar um pouco os fatos, mas, dizer que eu pude olhar na fuça desse cara e dizer:

ELE NÃO É UMA ESTATÍSTICA!!!!
E depois confirmou-se que o Seba não tinha câncer na medula!!!!! GLÓRIA A DEUS!!!


....BEM .....eu vou precisar saí, tô desde as 9:30h aqui. Mais tarde eu continuo.


Pai do Céu...obrigada por me amar e me dar pessoas tão especiais! Bom domingo!!!!





Ás 09:57
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sábado, 7 de julho de 2007

À TURMA DA PEDIATRIA RADICAL!!!

O que posso dizer do que vi na comunidade do orkut. Tudo o que posso é agradecer vocês todas de todo coração. Obrigada por cada oração tão necessária e preciosa. Obrigada por fazerem parte disso. Obrigada por me ajudarem a espalhar a semente. Que Deus esteja nos cobrindo com suas asas e abençoando cada uma de vocês. Eu sou muito abençoada mesmo!!!!
Manuela....eu gostaria de lhe agradecer tanto...mas...vou dar Glória a Deus por ter nos aproximando. Vc não me conhece pessoalmente, e tem adotado esse blog com muito amor.
A todas as mamães que me postam....oro para que Deus as levante como mulheres virtuosas mais e mais. Quando eu perdi o Sebastian....eu perdi muita coisa....mas Deus vai me restituir assim como Jó. A amizade de vcs todos(as) por mim é parte disso. Esse blog não é meu. É de Cristo. Que toda vez que vcs passarem por aki, vcs possam sentir o seu amor.
Graça e Paz!!!!



Ás 17:41
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