Bom dia amados!!!!

Gostaria de agradecer o post que recebi dando testemunho desse Deus maravilhoso!!!! E dizer que para mim é uma grande alegria saber que mesmo que sejamos poucos, sei que Deus está operando nessas vidas....um dia para honra e glória do Senhor seremos muitos!!!! Eu leio cada recado com lágrimas nos olhos, pena não poder agradecer devidamente cada um....estou aprendendo, logo chego lá!!!!!

bem....

Depois da cirurgia quando voltamos para casa, tinhamos algumas consultas de rotina. Numa delas foi solicitado que o Sebastian realizasse uma nova cintilografia. Realizamos esse exame na OMINI novamente sob a supervisão da dra. Cristina. E ao pegar o laudo, mais uma graça:

As metástases haviam desaparecido. Não pude conter o choro.....meu filho estava curado. Não havia tumor primário, não haviam mais metastases e nem infiltração na medula.

Em contrapartida, muitos amiguinhos do SEbastian estavam tendo problemas no tratamento. Alguns se despediram de nós. Como nosso amado Pedrinho. Que lutou bravamente....mesmo sendo tão pequenino. Deus abençoe muito seus familiares.

O Emerson, desde que o conhecemos tinha problemas com o tratamento. Ele não tinha uma boa resposta aQT e a RAdioterapia. E volta e meia tinha intercorrencias: como herpes, mucosite e leucopenia associada a QT. Isso não é bom.

Nesse ponto eu já me envolvia tanto com as mães, que algumas delas passaram a me pedir para acompanhá-las em consultas, hospitais e exames. Isso porq elas não entendiam os termos médicos, alguns procedimentos e eu por estudar e me aprofundar ainda mais na área tinha um grande esclarecimento nesse aspecto.

Um dia fui visitar uma das cças no Hospital Santa Cecília ( hospital geral para quem tem plano de saude interclinicas) e me deparei com uma cena grotesca.

A çça com câncer (vou preservar o nome) que estava internado estava com herpes e baixa imunidade. Qualquer profissional da área sabe que eles devem ficar no isolamento devido o risco de contágio.

Pois bem....a cça estava na enfermaria deitado do lado de uma outra criança com uma patologia contagiosa. Inacreditável!!!!!

Chamei o médico do setor e questionei-o sobre aquilo. Quando ele me ouviu falar com tanto entendimento e numa linguagem bem técnica ele imediatamente providenciou a transferência.

Não acredito que como pais devemos entender e falar a mesma língua que eles. A lei preconiza que o médico deve falar e explicar de forma acessível e compreensivel ao paciente e familiar. De forma que não haja dúvida nem mal interpretação do tratamento. POrém, quanto mais enteirado do assunto melhor.....para ambos!

Ficamos menos suscetiveis a se submeter incontestavelmente aos médicos. Visto que há muitos maus profissionais n o mundo.

Graças a DEus, meu relacionamento com a equipe médica do Seba era excelente. Minha opnião era valorizada e avaliada. Eramos um grande time.

E o Sebastian estava nos supreendendo com sua maravilhosa evolução.

Assim decorreram o restante do tratamento até o próximo estágio....o Transplante de Medula Óssea.

E aqui posso adiantar que experimentamos uma das fases mais dificeis......porque o processo em si já é algo doloroso.

Mas, isso fica para amanhã.....hoje vou terminar visualizando o lindo rosto do Sebastian e me lembrando de como fomos vitoriosos no tratamento.

Até aqui nos ajudou o Senhor!

Fiquem na paz de Jesus!!!!

hoje tô um pouquinho triste....meu maridão vai viajar para REcife, receber um prêmio por ter tido a iniciativa de incluir estagiários em gastronomia num programa de treinamento. Ações socias podem mudar o mundo. Claro que com Jesus!

Hoje a cama vai parecer grande demais, a casa vazia demais, haverá mais silêncio do que o normal. Eu também sinto saudades......e choro......

A diferença é que nessa hora eu olho para Jesus e choro mais um pouquinho, e logo passa!!!!

Filhos são a alegria da casa, são o barulho gostoso, são pequenos pedaços de felicidade.

......bom vou enxugar o rosto, e louvar afinal quem louva ora 2 vezes.

pS.: SAUDADES FILHOTE DESSE SORRISÃO!!!!

Hoje fuçando nos cd's achei um com algumas fotinhos do inicio do tratamento. Essa foi uma que nos marcou, pois, o Sebastin ergueu a mão dizendo que estava curado. É o meu presente para vcs. Quero aproveitar mais uma vez e agradecer os posts, eu tenho respondido....alguém pode confirmar se está recebendo???? Hoje falando com uma amiga, vi o quanto ela deve pensar que eu tô ficando louca.....louca eu ficaria de qquer jeito.....

É enlouquecedor perder um filho......mas, se Jesus prometeu que nos enviaria o seu Espírito para nos consolar....eu creio. Como dizem alguns jovens: sou Jesus Freak! Louca por Jesus!

E uma irmã, pq é isso que ela é para mim, me corrigiu quando eu disse que tenho Temor a Cristo. E Cristo é amor!

O Temor na Bíblia significa reverência, respeito. Muitos estão perdendo o verdadeiro temor por Deus. E o temor é o principio da sabedoria. O temor que lembra medo....esse eu não tenho não. Tá bom? Deus é Amor. Sim minha amiga. E muitas vezes eu vi o amor de Deus em vc. Obrigada Aninha. Vc é um presente para mim!!!!

Bom dia!!!!

Fiquei muito feliz pelas postagens, mas, principalmente por muitos terem deixado que ela caísse no coração e gerasse mudança de atitude. Deus os abençoe!!!

Continuando....

Após presenciar o Sebastian tão pequeno orando por livre e espontânea vontade, e afirmar que só estava pronto depois de se consagrar a DEus, passamos a consagrar todo o tratamento a Jesus. Quando o Sebastian ia para a QT nós orávamos e ao chegar no ambulatório eu carregava um rádio de pilha, onde eu escutava um programa de um bom padre que nos acompanhou por um bom tempo. Como já disse, hoje sou cristã, mas tenho grandes amigos que nos ajudaram e ajudam até hoje. E não poderia contar com fidelidade se omitisse nossa rotina, o que vivemos e como chegamos aqui. Amém?
Um dia eu estava na missa num sábado à tarde, somente eu e minha mãe. O sebastian estava no hospital com o Heiko. Durante o louvor uma mulher se aproximou de mim e disse:
-Demorou pra vc chegar aqui, mas o céu está em festa por vc voltar para Cristo!
Eu nunca me desviei definitivamente, mas, havia colocado outras prioridades na frente. Como sair, viajar, baladas, amigos, enfim......havia muitas coisas na frente de Jesus.
Virei para minha mãe e falei:
-Mãe que louca essa mulher não?
Vc ouviu o q ela disse?
MInha mãe admirada falour:
_Que mulher filha?
-Ninguém falou com vc!
Eu espantada, falei:
-Como não? Ela acabou de dizer que Jesus estava alegre por mim voltar para Ele!
Minha mãe emocionada me abraçou e disse:
-Filha, foi um anjo! Isso ás vezes acontece com algumas pessoas!

Eu fiquei pensando.....DEUS como o Senhor pode se dar o trabalho de mandar um anjo por alegria a minha vida!!!! Eu não mereço!!! Fiquei feliz por ser tão amada.
A Bíblia nos ensina que Fé é olhar para a promessa, olhar para Cristo não para as dificuldades. E assim caminhávamos. Jamais tiramos o olho de Jesus. Não me assustava mais o câncer. Eu acreditava na cura. Não me incomodava as lutas. Eu confiava . E isso era o suficiente.

Um dia eu estava na missa com o Seba e o Heiko e descemos para o Gú receber a unção dos enfermos. O Pe. que já havia estado conosco uma outra vez, havia dito na primeira que estaria orando pelo Seba, que tivéssemos Fé.
Porém na segunda vez, ele olhou para o Gú e falou:
-Vocês serão vitoriosos!!!!
Eu me enchi de esperança, uma dose extra de esperança.
E a partir dali nasceu uma amizade. Onde o Seba era o q mais amava.
Nessa época o tumor já não era mais palpável, e as cintilografias acusavam regressão quase total.
Na consulta com a Dra. Eliana definimos a data da cirurgia para ressecção do tumor. Escolhemos o DR. Fábio Peterlini, o que havia me chamada a atenção por chamar o Gú de coitadinho, lembram?
Ele quis marcar para o dia 04 de julho. Porém esse era o dia do aniversário do SEbastian, falamos que queríamos fazer uma festa. Reunir as crianças. Ele gentilmente, marcou para o dia 05 de julho.
Fizemos uma festa com o tema do Homem Aranha. O Seba amava o homem-aranha! Lá no MarKet Place em frente ao shopping Morumbi. Foi um dia maravilhoso. Estavam algumas cças da clínica e todos os nossos amigos e os dele. Ele se esbaldou!!! Isso foi uma preocupação constante minha e do meu amado esposo. Nunca o tratamento impediu o Sebastian de desfrutar a infância. HOnestamente eu pesav a os prós e os contras . Se estar com as cças fazia bem a ele. Eu possibilitava ao máximo isso. Tanto que era notável a alegria do Sebastian. Ele não vivia isolada por restrições. Ele vivia com o câncer. Mas, o câncer não era a vida dele.
Na hora do parabéns, meu irmão se vestiu de homem-aranha e apareceu jogando teia em todos nós. O Seba amou aquilo. Quando todo mundo dá o melhor que tem, é impossível não ser maravilhoso. E foi!
O Sebastian não teve tempo nem de abrir os presentes. Porque de lá fomos direto para o hospital. Uma cirurgia nos aguardava.
O Dr. Fábio pontualmente chegou ao Hospital Samaritano e nos explicou:
_Pais, vcs sabem da gravidade como eu já expliquei né?
O Seba corre riscos, será uma cirurgia muito longo, no mínimo 6h, e eu terei que abri-lo da escapula até o abdomem. Ele ficará com uma grande cicatriz, porém, eu preciso vasculhar a procura de linfonodos. Assim que eu anestesiá-lo e for começar a cirurgia eu ligo para o quarto.

Tentado conter as lágrimas, eu disse para ele:
_Doutor , vai dar tudo certo. O Senhor é um homem de Deus. Tenho certeza!
Ele emocionada nos disse:
_Eu procuro ser todos os dias!!!!

Levamos o Seba até o centro cirurgico como quem deixa o coração lá. A partir daquele momento não sabíamos o que nos esperava. Mas ficamos firmes na confissão da Fé. Havia uma infinidade de pessoas orando pór nós.
Ficamos na frente do Hospital, apreensivos, ansiosos, e com medo. Impossível não sentir medo. Eu ficava imaginando o tamanho da cicatriz que meu filho ficaria. Coisa de mãe!!!! Como seria a recuperação.....perguntas e mais perguntas!!!!
Depois de 1h e meia o Heiko q preferiu ficar no quarto, desce chorando e me diz:
Amor....
_eu quase enfartando disse fala Heiko o q aconteceu, fala logo?
_ O Doutor acabou de me ligar!
_ E daí, vai começar a cirurgia? perguntei.
_Não. Já terminou. disse ele.
-Como já terminou. O q houve Heiko. Pq se tá chorando?
-Foi um sucesso!!!!!
O Sebastian não tinha nada. Só um carocinho do tamanho de um caroço de azeitona. Ele tirou tudo. Não havia linfonodo algum. E o melhor é que a aparencia do carocinho é calcificada.
Quem entende sabe que qto mais calcificado melhor. Muitas vezes ele necrosa. O q também é bom. Mas quando calcifica a possibilidade de haverem células viáveis é muito ínfima.
E nã é só. A cicatriz foi muito pequena comparada ao que poderia ter sido.
Agradeci profundamente a DEus. Por haver me concedido esta graça. Mais uma vitória. Mais perto da Cura. Obrigada Senhor!!!!
Subi para o Centro Cirurgico esperando meu lindo filhote apontar na porta. Não via a hora de beijá-lo, de dizer que o amo. De ficar com ele.
Ele teve que ir para a UTI. Prática normal num pós cirurgico. O médico de plantão o Dr. Arnaldo(se não me engano) olhou para ele e disse. Bom hoje ele não vai sentir as pernas. Por causa da anestesia. Amanhã ele estará ótimo.
No mesmo instante, o SEba sacudiu as pernas. O médico arregalou os olhos e ficou supreso com a recuperação dele. Ficamos só um dia no hospital. E ele recebeu alta. Essa era a reação do Sebastian. Sempre positiva. Sempre acima do esperado. Como duvidar da cura?

Obs.: Peço a Deus que todo entendimento seja aberto. Que vc receba isso com amor. Se vc não acredita que Deus é um Deus de maravilhas e que o sobrenatural de Deus é loucura para nós. Vc terá dificuldades em ler o meu blog. Porque esse é o Jesus que eu conheço o do Impossível.

Tudo o q digo a Bíblia tem várias palavras que confirmam. Se permita conhecer o quanto Jesus pode fazer. Assim como eu permiti. Gostaria de receber relatos, de muitos que experimentam o sobrenatural de Deus. Fiquem na Paz!!! A propósito: quem tem contato com pacientes com câncer, sabe o que é isso. Quase todas as crianças tem experiências com Jesus em diferentes níveis. E eu acretido nelas!!!!

ASSIM COMO ESTÁ ESCRITO EM 1 CO 2 VERS. 14 A 16

"ORA, O HOMEM NATURAL NÃO COMPREENDE AS COISAS DO ESPÍRITO DE DEUS, PORQUE LHE PARECEM LOUCURA: E NÃO PODE ENTENDÊ-LAS PORQUE ELAS SÃO DISCERNIDAS ESPIRITUALMENTE.

MAS O QUE É ESPIRITUAL DISCERNE BEM TUDO, E ELE DE NINGUÉM É DISCERNIDO.

POQUE QUEM CONHECEU A MENTE DO SENHOR, PARA QUE POSSO INSTRUÍ-LO? MAS NÓS TEMOS A MENTE DE CRISTO"

DEUS OS ABENÇOE!!!!

Em primeiro lugar Bom Dia!!!

Ontem ao invés de dar continuação a vida do Sebastian, eu preferi fazer uma pequena prece. E devo confessar que em meu coração, possuía um pequeno dilema. Mas...a omissão assim como a mentira não provêem de Deus. É impossível estar na presença do Senhor com as vestes sujas. E toda mentira só tem um dono. Por temor a Deus, decidi narrar alguns detalhes que havia escolhido omitir. Mas, creio que Jesus é que está no controle e ele conduzirá tudo da melhor forma. De antemão quero antecipar que não tenho a pretensão de convencer ninguém da minha verdade. O blog é uma ferramenta de informação e experiência sobre câncer. Afinal foram quase 4 anos de luta. Vivendo muitas fases diferentes entre elas até mais de 1 ano fora do tratamento e a consequente recidiva do câncer. Passei por cirurgias milagrosas, transplante em tempo record, e muitas bençãos e vitórias. E nesse caminho amadureci. Eu fui amadurecendo no meu relacionamento e intimidade com Jesus. Porém o blog é um canal de testemunho da nossa Fé em Deus. E quando experimentamos niveis de Fé como esse, rompemos no sobrenatural de Deus.

Vou tentar contar os fatos, omitindo somente os nomes. Não identificarei ninguém...pq não há um homem ou mulher digno de louvor a não ser Cristo. Então não citarei nem os Padres nem os Pastores.

Cabe a cada um de nós avaliar a motivação do coração. Sou muito grata a cada um deles que oraram, nos abençoaram, jejuaram e profetizarão a cura. Hoje entendo que cura não se limita a esse tempo. Quando eu perdi o Seba, muitos me falavam tentando me consolar que Deus tinha curado o Sebastian sim. Só que eternamente. Deixemos a hipocrisia de lado e sejamos francos:

Curar é ter teu filho do seu lado. Brincando, correndo, indo a escola. Infelizmente não temos o entendimento de Cristo. Temos medo. A morte é um grande mistério.

O q eu aprendi foi que Deus não precisava curar só o Sebastian.....ele tinha que curar a minha vida, o meu casamento, as minhas expectativas. Quando o Seba partiu....ele realmente foi curado. Mas eu também fui e tenho sido. Dia-a-pos dia. De toda cegueira espiritual. Dos meu pequenos problemas. Existe milhões de pessoas indo para o inferno todos os dias. Existem milhares de pessoas com casamentos destruídos. Estamos indo em direção ao precipicio. Precisamos ser magras, precisamos ter jornada dupla, precisamos ter um bom cargo, um carro importado, precisamos de tanto que nunca seremos felizes.

Até o dia em que nosso filho adoece e percebemos que só precisamos de um milagre. E ele não está a venda. Não se paga em dólar nem em euro. Sua faculdade e seu MBA não lhe darão um. Seu status não impressiona a DEus. Nem o silicone, nem a falsa caridade. Doar dinheiro para livrar a consciência. Porque dificil é doar o tempo. Dificil é doar de si para dar ao outro. Doamos aquilo que não nos serve mais. Doamos a roupa usada. A comida que sobrou. Ninguem doa o que tem de melhor. Tudo isso é engano.

O pior é que mesmo que vc não acredite em coisa alguma. Nem em Jesus nem em nada. Creia-me na adversidade é o nome dele que chamamos. Pq somente na dor é que somos humildes para reconhecer que sozinhos não somos capazes. Pq enqto o seu dinheio for capaz de pagar o melhor tratamento, a melhor equipe, o melhor do melhor vc acreditará nele e não em Deus.

Mas, milagres são presentes (grave isso: presentes, ele não pega de volta) que Jesus nos dá. E todo dinheiro, status e riqueza jamais foram capazes de comprar. Só Deus libera.

Me tornar cristã foi um processo. Foi o meu processo. O principal foi conhecer verdadeiramente a DEus.

Te agradeço Pai, por ter me dado uma segunda chance!!!!

Os dias que se passaram foram os primeiros de uma caminhada que no decorrer veremos que se tornaria feliz. Gostaria de compartilhar algo muito importante....

Algo que fez a diferença no tratamento do Sebastian foi a FÈ.

Mas existiu um outro fator, nós não nos isolamos e nem o isolamos.

Na primeira semana na clínica eu já pude notar quantas crianças estavam ali desanimadas e seus pais idem.

Somos o referencial deles. Somos a esperança. Eles procuram em nós a motivação. A segurança.

O Sebastian confiava em nós e permaneceu firme pq jamais lhe demonstramos o contrário. Por vezes eu vi pais transitarem cabisbaixos, sozinhos, envergonhados. Eu vi filhos rebeldes e muito agressivos. Principalmente os adolescentes. É terrível o câncer nessa fase da vida. Pq eles estão florescendo para o novo....e o novo deles é assustador. Eles estão saindo, namorando, precisam ser aceitos e estão doentes. A revolta é muito comum nessa idade. E muitos pais por excesso de zelo, agem equivocadamente. Como tratar um adolescente não lhe contando abertamente o que tem. Eles merecem serem subestimados? eu acho que não.

Pessoalmente eu creio que quanto maior o grau de clareza e participação, melhores são os resultados. A mentira e a omissão não provêem de Deus.

Com o SEbastian não foi diferente. Sentamos com ele e com a maior clareza possível lhe explicamos o que ele tinha e como seria o tratamento. Lhe falamos da esperança e de que estávamos juntos e que Jesus já o havia curado. Preste atençaõ: eu não disse que Jesus "iria" curá-lo. DEsde o início confessávamos aquilo que acredi´tavamos. Era uma questão de tempo para a cura!.

O fato de não mentirmos para o Gú, foi maravilhoso. Pq nas horas dificeis quando exigiamos dele algo ele correspondia positivamente.

Bom....voltando ao início. Amados pais, não adianta esconder a realidade.....nem se esconder dela. É uma doença comum a muitas outras crianças. E a troca de experiências é o que nos fortalece. Por vezes eu fui alimentada na Fé, por encontrar mães de baixinhos que estavam fora de tratamento. São essas estatísticas que nos impulsionam. E uma coisa é comum a maioria delas.....elas não desistiram!!!!

Uma vez estava conversando com uma mãezinha e ela me contava bem baixinho qual o tipo de câncer do seu filho adolescente. Fiz um movimento em direção ao menino para perguntar algo e ela me falou:

_Não! ele não sabe direito o que tem! Nós preferimos omitir com medo que ele ficasse com depressão.

Olhei-a firmemente e disse:

_Mãezinha.....a senhora diz para ele o quê ante s de vir para cá? Que ele veio fazer tratamento ortomolecular????

Por pior que seja o estágio....isso não se justifica!!!!

É direito dele ter a opção de lutar ou desistir. Não nossa!!!!

Eu e minha família jamais admitimos a mentira. Ela é cruel!!!

Houveram mãezinhas de baixinhos, que também não conseguiam mais dizer não.

Crianças são muito espertas. Eu diversas vezes assisti, mães tomarem tapas, mordidas, cuspidas e por aí vai.....a medicação os deixa mais irritados, mas, nada justifica a agressão.

Vou explicar com um fato que eu mesma vivenciei.

....quando o Seba definiu seus ciclos de QT foi nos solicitado procurar um cirurgião pediátrico para colocada de um Catéter. O catéter facilita a infusão dos quimioterápicos. Uma vez que, ao infundi-los por acessos periféricos, vai se formando a necrose dos vasos. Em caso de extravazamento do remédio, pode haver complicações. Já com o porth carth (acho q é assim que se escreve) isso é menos provável, alem de não necessitar pulsionar as crinças todos os dias. E essa talvez seja uma das partes mais desgastantes para elas.

O cirurgião que fomos é o Dr. Fábio Petterlini. O Dr. Fábio é uma daquelas pessoas firmes, porém, paciente e receptivo.

Ao pedir para colocar o Seba na maca para ser avaliado, o Gú começou a ter um ataque de fúria. Ele esperneava, batia, mordia. Tamanho era o medo dele, de ser picado. (Hemogramas são colhidas várias vezes na semana.....fora as pulsões. )

Desesperada eu falei para o médico:

_Dr. me desculpa. Sabe o que é coitadinho dele. DEsde que descobrimos a doença ele todos os dias é manipulado!

O médico se sentou e muito firme, firme mesmo me respondeu:

_Mãe....se ele é um coitadinho é melhor pararmos por aki. Onde vc pretende chegar assim...É dificil, mas tem tratamento e é o q ele está fazendo. Vc tem que mudar esse diálogo. OK?

Meu marido olhou para mim, crente que eu ia falar poucas e boas para o médico. Mas....eu aceitei aquele sermão como um dos melhores conselhos que recebi.

Ele tinha razão!!!! Não havia coitadinho nenhum.

A partir daquele dia, nunca, nunca, nunca mais eu ou qualquer familiar, médico ou enfermeiro o tratamos com diferença.

Eu passei a dizer da seguinte forma:/

Filho eu sei que a picadinha dói. Realmente ela dói. Mas, isso é importante para vc ficar bom o mais rápido possível e graças a Deus que existe isso, tá bom?

Surpreendentemente, o Seba ia bravo (lógico, ninguém gosta de injeção, ou tomar um medicamento que te vira do avesso), mas, sabia que era o único tratamento existente. Pq se houvesse outro eu jamais lhe deixaria passar por aquilo. Isso é relacionamento construído na verdade. Independente da dor, sabemos que o outro está fazendo o melho que pode, e que jamais nos faria sofrer desnecessariamente.

Por isso quando eu via pais que ficavam receosos em serem firmes pq a culpa os consumia, meu coração se apertava.

Quando vc trata uma criança com "dedos", eles inegavelmente sabem que estão doentes.

Todo mundo aki já foi criança não é mesmo? quando vc ficava doente seus pais faziam ou não faziam suas vontades....vc apanhava quando estava de cama? quando estamos saúdáveis nosso pais são duros conosco. Ficamos de castigo. Não ganhamos presente.

Em nossa família era assim....o Seba nunca foi tratado com diferença, ou mimado por estar doente. Só percebia que ele era doente, qdo ele tirava o boné!!!!! E olha lá!!!! Pq o semblante dele nunca se abateu.

Amados espero que vcs recebam isso com amor no coração.

.....Havia um menino de 6 anos (aquele que eu comentei com rabdomiossarcoma, na região da mandíbula). Com o passar dos dias fui percebendo que ele era extremamente introvertido. E que a enfermagem tinha sempre dificuldades com ele. Eu sou apaixonada por cças. E as cças por mim. Sou do tipo que rola no chão, canto, faço mímica.....eu amo crianças!!!!

Como Jesus disse, amar quem nos ama é fácil, dificil é amar quem nos odeia. Eu queria o amor daquela carequinha tristonha.

O nome dele era Emerson....menino lindo. O Émerson é pra mim um filho do coração que hoje brinca com o Seba lá no céu. Foi com ele que eu percebi que precisava interagir com as crianças e assim começamos a levar brinquedos e atividades para a clinica durante a QT da criançada.

Ps.: muitas crianças ficam de 2 a 8h tomando medicação.

A foto foi da intervençao cirurgica para colocada do catéter.

Graça e Paz!

Graça e Paz!!!


....Saímos do hospital em direção a clinica ao qual o Sebastian passaria a ser atendido. Vou colocar o endereço aqui tá bom? GOP (Grupo de Oncologia Pediátrica, Av. República do Líbano, 264 Ibirapuera SP tel 3889-9266. Quando cheguei lá fiquei chocada mais uma vez. Porque no Hospital o Seba era o único com câncer. Porém lá, assim como no GRAACC, havia muitas crianças. O câncer não escolhe classe social. Por ser uma clínica que atendia particular e convênio, tinha muitas crianças bem nascidas, abastadas q estavam lá. O GRAACC por ser público tinha patologias mais graves e mais avançadas. Porque se para crianças com bons planos de saúde, o diagnóstico já é tardio, o q dirá no Sistema Público? Com intermináveis filas e espera. Tudo isso é muito triste. O Câncer necessita de diagnóstico precoce. Uma mãezinha me perguntou se eu desconfio hoje que o Seba nasceu com a doença. Amada.....hoje eu desconfio sim. Mas, como já disse, ele era tão desenvolvido e eu tão inexperiente. Embora, o Câncer burle até o conhecimento acadêmico. Quantos especialistas não deduziram erroneamente a patologia? O q dirá de nós!
Bem....houve uma criança que assim que eu o vi meu coração se enterneceu. Ele era lindo, com suas madeixas castanho claro e seu jeito tímido. Porém, quando ele olhou para mim, eu pude observar a massa tumoral na sua mandíbula. Naquela hora eu pensei:
-Deus, que bom que o Sebastian não tem nenhuma deformidade! Imagine para essa criança ser apontada na rua, ver os olhares indiscretos e curiosos. Obrigada Jesus.
Eu o Heiko eo Seba ficamos ali....talvez quem sabe, ficamos pensando os tres: Como fomos parar ali????
Chamaram o nome do Sebastian.
A Dra. Eliana nos atendeu com a disposição demonstrada anteriormente. Havia muita segurança na voz dela e algo que me fez ter convicção de estar no lugar certo.
Após explicar como seriam os ciclos de QT ela me disse:
_Mamãe e Papai, tem uma regrinha de 4 que fará toda diferença.
_Qual é doutora? indagamos.
_Número 1: Vcs tem que estar nas mãos de um bom especialista.
_Número 2: Vcs tem que ter acesso ao que há de melhor em tratamento
_Número 3: Vcs tem que caminhar junto conosco. Precisamos estar de acordo sempre.
_Número 4: Mas acima de tudo.....vcs precisam ter FÈ!!!!

Essa era a médica que cuidaria do meu filho. Alguém competente, mas humilde para reconhecer que Deus é Deus. E médicos são médicos.
O Seba naquele mesmo dia começou a tomar alguns medicamentos normais após QT e quadro de infecção. Antibióticos e Granulolkini.
O tratamento seria agora ambulatorial. O Seba tomava a medicação e iria para casa. Isso melhorava e muito a qualidade de vida da criança. O ambiente hospitalar é extremamente depressivo. E nada como estar em casa. No porto seguro. Onde eles conhecem e tem referencia de lar.
Voltamos para casa com muita paz no coração. Primeiro por termos feito a escolha certa. Segunda porque tinhamos convicção de sermos vitoriosos.
Ao chegar em casa, o Gú jantou, brincou muuuuuuuuuuuuiiiiiiittttttttttttoooooo e foi nanar. Quando eu o coloquei na cama fiquei lá, contando historinhas, beijando aquele rostinho alvo, olhando aquelas pedrinhas azuis lindas, e aquela boquinha em formato de coração. Beijei e disse como digo todos os dias que o amo muito. Deitei do lado dele e comecei a alisar as suas madeixas, quando percebi que estavam na minha mão......desabei.
Como desabo agora, de me lembrar como ele jogava aquele cabelo que parecia uma penugem de tão lisinho para os lados. Desabei por me lembrar que ele usava um vidro de gel (do pai dele) escondido na cabeça. Por ele amar penteà-las assim como eu. Desabei porque fisicamente agora não tinha como ignorar o diagnóstico. Não tinha como fingir que aquele fantasma que nos espreitava silenciosamente não estava ali. Orei a DEus.

que DEus esteja abençoando tremendamente cada uma de vcs. Seja pela força, pela presença, pelo carinho e amizade.

Helena, Tatiane, Lelê,Flávia, Anninha, Aline Mainardes, Adriana, Andréia, Ruth, Teresa, Renata (mãe do Vini), Renata (mãe da Bruna), Renata (mãe do Caio e Maria Clara), Paty Eliscar, Sabrinne, Gisele, Alessandra, Fabi, Flávia Eloá, Leticia, Claudete,Wanessa, Aliny, Adriano Pedro, Manuella, Vivianne, Karla, Joara, Paty, Gaby,Mimi,MÔnica,Lena, Binhargm,Daniele, Michella,Márcia,Rodrigo(camisetas),Amor em Dose Dupla,Tatiane, Carla Lanzel, Helena, Bia(uma flor) Tatiana, Denise, Clelia, Carolina e os anônimos. Todo dia eu vou atualizar por aki até aprender a responder tá bom???E a galera do ORKUT.

E a todos que passam por aki, e não postam, mas, param para me ouvir. Obrigado!!!!!

Naquela mesma semana o Sebastian sofreu uma nova intervenção por conta da infecção que teimava em aparecer nas culturas. Como ele havia feito QT há pouco tempo, acharam mais prudente o colocarem na Semi intensiva. Enqto esperávamos pela cirurgia, eu resolvi cortar as unhinhas do Gú. Momento impróprio eu sei. A médica oncologista M.L.A, quase surtou quando me viu fazendo aquilo. Disse que o estado de saúde não permitia que eu arriscasse corta-lo, porque seria uma porta para qquer infecção oportunista. E ela estava certa.O Sebastian foi para o centro cirurgico acompanhado por mim e o Heiko. Assim que terminou o médico foi até o quarto nos informar que tudo tinha corrrido super bem e que o Seba estava na recuperação da anestesia. E me permitiu ficar lá com ele. Fui para o Centro Cirurgico. Coloquei a roupa higienizada, a proteção necessária e mais do que depressa beijei meu filhotinho. Fiquei sentadinha do seu lado e observando o curativo, seu corpinho, coisa típica de mãe né? Conferindo tudo. Quando olho para a axila dele direita, havia uma queimadura horrorosa.....

Chamei pela enfermeira e questionei o que era aquilo. Ela ficou espantada e foi direto no prontuário ver se tinha alguma notificação. Ao ver que não, chamou pelo cirurgião que o havia operado.

Um dos médicos q havia participado do procedimento, viu o q havia ocorrido e como o Seba estava acordando nos liberou para o quarto.

Já no quarto da semi intensiva a Dra. M.L.A. disse que aquilo acontece. São incidentes.

Eu furiosa olhei para ela e disse:

Ahhhhhh.....foi algo sem importância. Se bem me recordo há 2h atrás vc estava me chamando a atençaõ por cortar as unhas do Sebastian. Se eu viesse a cortá-lo teríamos um problemão. Bem....uma tesourinha de bebe, talvez cortasse o dedinho dele, mas, não provocaria um talho né?

Agora a senhora entra aqui e diz que essa queimadura do tamanho de uma manga de 2° grau, não tem importância!!!! Isso realmente não é uma porta para uma infecção....é uma porteira!!!!!

Após perceber que ali não tinha nenhum leigo....o cirurgião foi até o quarto se justificar ou melhor se esquivar da culpa.

-Mãe....alguma vezes o bisturi elétrico reage com o produto utilizado para a assepsia local e dá essa reação. me disse o imcompetente.

Com certeza o assistente que fez isso não percebeu....

Essa foi a pior.

Eu contei até 10 e falei:

Se vc entrasse aqui assumindo a "cagada" que fez, eu entenderia. Porque como já lhe disse , vc não é DEus para mim. Vc é falho e egocêntrico.

Mas, vir até aqui me dizer que não viu, ou não teve culpa. Vc não era o responsável pela cirurgia? Se dá tudo certo vc fica com os créditos, porém ,se dá tudo errado vc passa pra frente.

Vc é lamentavel.

O hospital sabendo do que ocorrera providenciou um cirurgião para acompanhá-lo e graças a DEus não ficou nem cicatriz.

Mas, eu já tinha uma certeza. Se meu filho permanecer aqui com essa equipe, se o Cancer não vencê-lo, eles vão acabar por matá-lo.

Sabe....isso se chama superego. É importante ter um currículo invejável. Sim, claro que é. Mas, o fato de lhe dar com a morte, não lhes dá o direito, de se tornar indiferente a vida.

Cada ser humano é exclusivo. É único. Tem uma família que o ama e pra qual ele faz toda a diferença. O verdadeiro médico é aquele que não te olha como número e não se corrompe com o sistema. Pessoas submetidas a tratamentos severos e de patologias graves, por vezes, ficam a mercê de maus profissionais. È sabido que para uma família, ter um ente correndo risco de vida, significa fazer tudo.Sacrificamos a vida, o trabalho e tudo o que possuímos para aumentar as chances. E está certo. O que está errado, são muitos sabendo do impacto emocional que isso representa, pensar somente em si proprio.

Lamentável essa equipe. Fica o desabafo!!!

....Na terceira semana de internação tínhamos muitas novidades. O Seba estava ótimo. SEu hemograma estava excelente. E ele havia respondido a QT. O Tumor havia diminuído.E eu já tinha uma certeza: vou trocar a equipe.

Decisão que eu tomei com total apoio de meu esposo e certa apreensão dos familiares. Como eu tiraria o Sebastian de um hospital no inicio do tratamento. Não seria melhor esperar???

Eu estava orando quando ouvi pela rádio:- Tem uma mamãe preocupada com o tratamento do filho. Jesus está dizendo para trocar de equipe.

Não havia mais nenhuma sombra de dúvida. Deixamos o hospital já sobre a responsabilidade da DRa. Eliana CAran.

Após conversar com alguns especialistas e sondar as equipes referências em neuroblastoma tínhamos 4 grandes nomes. Eu obtive o telefone de uma excelente médica a Dra. Nasjla Saba. Desde o primeiro contato telefônico ela se mostrou muito receptiva (o que de fato ela o é). Um dos locais que ela atende é o famoso e especial GRAACC. Deixei o BB com o Heiko (melhor pai do mundo) e me dirigi com uma pilha de exames para a V. Mariana. Fui orando e pedindo muito para que eles me dessem uma nova perspectiva. Ao chegar lá....eu aprendi algo que já mais me esqueceria:

....Meu Deus...quantas crianças possuem câncer!!!! Eu não fazia idéia. Eu não dimensionava o quanto aquele diagnóstico era comum para tantas outras famílias. Nós vemos muito isso em adultos....era algo assustador!!! Eu fiquei em choque. Encostada numa cadeira, derramando rios de lágrimas incontroláveis pela face vendo tantas carequinhas entrando, correndo, chorando, saindo, alguns com deformidades, outros tão tristes....meu filho fazia parte daquela realidade agora....eu pensava....ele ama tanto as suas madeixas!!!!

Pensamento estúpido o meu!!! Talvez seja isso que parece....mas posso afirmar que é muito diferente ter que ver seu filho carequinha (é o crachá externo) . Eu naquele hospital lotado de carequinhas lindas.....fazia parte desse mundo também. Fiquei absorta nos pensamentos e noticias que em tão pouco tempo estava reodeada).

Vanessa Obermüller. Vanessa Obermülller.

Fui arrancada das minhas interrogações, pelo meu nome que ecoava pela sala de espera. É a sua vez!!!!

Subi acho que até o segundo andar, onde a Dra. Nasjla estava reunida com alguns alunos da Escola Paulista de Medicina, que fica em frente ao Graacc. Ela me acenou dizendo que já me atenderia. Esperei muito pouco. Ela saiu e pediu que eu a acompanhasse. No elevador ela encontrou com a Dra. Eliana Caran e rapidamente falou sobre meu caso e se ela poderia nos acompanhar. Estávamos ali reunidas as 3. Bastou apenas 2 min. para que a Dra.Nasjla soubesse q o Sebastian não era sua especialidade, mas, da Dra. Eliana Caran.

Ela me ouviu, fez muitas perguntas, examinou a bateria de exames. Eu contava e chorava. Com um nó na garganta perguntei:

Vc tem algum paciente curado de Neuroblastoma 4?

-Com seriedade me disse

-Tenho muitos. Alguns estão correndo pelo hospital.

Ainda que só tivesse um....era a minha esperança. Eu também venceria. O Gú venceria. Me enchi de Fé.

Ela me explicou que a médica que eu estava era competente, mas, que se quiséssemos que ela o tratasse teríamos que infomar a decisão. Tudo com muito respeito. E que ela poderia ser procurada sempre que necessitássemos de qquer informação. Saí de lá mais leve. Mas, tinha uma decisão a tomar. Eu deveria trocar de equipe????

O Sebastian já tinha iniciado a QT. Ele enjoava muito pouco. Se alimentava relativamente bem. A alegria dele não havia se alterado. Como ele era forte. Tão pequeno e tão corajoso!!!!

Na semana seguinte, é que começa a Delta QT. Para quem não sabe, é o período que a QT começa a fazer efeito. Os leucócitos caem. As plaquetas despencam. A hemoglobina abaixa.

E o Sebastian teve bacterimia novamente. E dessa vez por causa de contaminação na implantação do catéter totalmente implantável. Eram momentos de terror. Ele oscilava de queda brusca de temperatura para febre de 40 41 graus. Tínhamos que fazer compressa para abaixar e orar muito. Muito mesmo. O mais inacreditável é que a equipe de enfermagem por vezes demorava a dar as caras. Eu o Heiko fomos aprendendo na marra a tomar frente em muitas coisas.

Como a febre não baixava e o Gú estava com baixa imunidade,optaram por fazerem nova intervençao cirúrgica. Dessa vez para remover o catéter contaminado.

# Algumas observações importantes:

Eu já pedi desculpas por esquecer alguns nomes e detalhes. vou escrevendo e vou lembrando alguns detalhes depois. Vou relatar 2 exemplos de médicos totalemte opostos.

1ª) Dr. Marco Aurélio ( do Hosp. São Luíz, Clinica Banderia Paulista). Foi um médico fantástico. Talvez pq tenha passado na pele o problema. Deus o abençoe muito!!!!

2º) Dr. Antonio José Pinto ( por todas as noites que sabemos que vc ficou por horas a fio estudando o caso do Sebastian) por retornar com precisão nossos telefonemas. Por estar sempre acompanhando. Vc será sempre um médico, homem e profissional muito admirado por mim e minha família.

3°) As meninas da copa, zeladoria, enfermagem e nutrição. Obrigada por facilitarem nossa estada na unidade São Luís Itaim. Por se desdobrarem para realizar as vontades do Gú. Deus as abençoe!!! Vcs foram "gente" de verdade!!!!

Agora o desabafo:

VOU ESCREVER EM MAIÚSCULA, NÃO PARA ENALTECÊ-LOS, MAS, PARA ALERTAR OS DEMAIS SOBRE OS PÉSSIMOS PROFISSIONAIS QUE SÃO>

UM DOS CIRURGIÕES QUE IMPLANTOU O CATÉTER, ME DISSE LOGO APÓS A BIÓPSIA:

-ISSO É IMPOSSÍVEL!!!!

estavamos conversando sobre a possibilidade do Seba ter a medula óssea infiltrada.....

-COMO IMPOSSÍVEL?

indaguei-o.

vC NÃO ME DISSE QUE AS CHANCES DE TER NEUROBLASTOMA ERAM TÃO PEQUENAS. UMA LOTERIA?

-EU DISSE. respondeu a figura!

-POIS BEM! SE O SEBASTIAN FOI UM ENTRE MILHARES QUE TEM A DOENÇA. PODE TAMBÉM SER UM ENTRE MILHARES QUE NÃO TENHA A MEDULA INFILTRADA. vOU ter que antecipar um pouco os fatos, mas, dizer que eu pude olhar na fuça desse cara e dizer:

ELE NÃO É UMA ESTATÍSTICA!!!!

E depois confirmou-se que o Seba não tinha câncer na medula!!!!! GLÓRIA A DEUS!!!

....BEM .....eu vou precisar saí, tô desde as 9:30h aqui. Mais tarde eu continuo.

Pai do Céu...obrigada por me amar e me dar pessoas tão especiais! Bom domingo!!!!